给自己一个“间隔年” 黄祈博在病床上看过一本书,《我就是想停下来看看这个世界》,讲述的是一个22岁的女生,放下一切,给自己一个间隔年,只身一人去北欧打工、旅游,在不同的环境中磨砺自己。 黄祈博的“间隔年”是2013年,这一年对他来说,是他生命的停顿。就像是一场艰难的考验,拿生命做赌注,体验着身上的痛苦,与心灵的修行。 在他以前的概念里,“白血病”是个可怕的字眼,即便住进最好的医院,拥有最好的医生,身边活生生的例子也让人胆战心惊。 有人化疗没挺过去,有人移植失败,有人在移植时感染离去,有人移植后排异严重去世。 陆续接触了一些病友,他发现,白血病与环境有很大的关系。很多人是长期接触一些化学用品,有些人长期在高辐射的环境下工作,有些人住进刚装修的新房,当然这也与自身的体质有很大的关系。 想要彻底治愈白血病,只有骨髓移植。现在的技术,只要抽取骨髓中的造血干细胞就可以。 移植,就像一场博弈。花费高昂且不说,如果成功,可以完全康复;如果失败,便会撒手人寰。因此很多人宁可做化疗延长生命,也不愿冒这个风险。 他的父母从来没有想过“不成功”这个可能性:“就算只有1%的成功率,我们也要奋力一搏。” 然而,寻找造血干细胞配对也颇费周折。 一开始,黄祈博以为,十几亿人,找一个与自己十个点配型相合的,总不会很难。可是,父亲天天跑骨髓办,要么骨髓不匹配,要么供者不愿意捐。 他的父亲开始准备半相合移植,也就是说,万一时间到了,仍找不到配型完全相合的,就用父亲体内的造血干细胞。 最后,在台湾骨髓库中,找到与黄祈博9个点相吻合的志愿者。尽管不是10个点吻合,但也可以按照全相吻合的标准进行骨髓移植。 与白血病一战雌雄的时刻,才真正开始。 世界上最远的距离 对黄祈博的父母来说,他们曾经与儿子最远的距离,不是慈溪与美国蒙哥马利市之间的距离。而是儿子躺在骨髓移植的隔离病床上,他们只能在病房外焦急地彷徨守候。 骨髓移植的环境必须确保无菌。无菌舱旁,有一个小房间,是家属和舱内的病人视频通话的地方。母亲想看到黄祈博的近况,只能打视频电话。家属在外头,病人在里头。 移植的那天,护士拎着一袋殷红的鲜血进来。移植的过程,就是感受这股血液缓缓流入身体的感觉。生命的重生或坠落,都取决于这袋血。 一个小时后,移植结束了。望着视频里,病房外,父亲长长地舒了一口气,黄祈博忍不住流下兴奋的泪水。 然而,移植成功只是第一步,还有漫长的排异过程。全身上下长满红疹子,双手双脚痛得恨不得立刻斩去,肌肉萎缩,左眼视网膜脱落…… 每天被剧痛与奇痒折磨得睡不着觉,父母就给他按摩脚。父母温暖的手掌,比那些止痛药、激素药有效得多,只有这样,他才能获取片刻的安眠。 21岁的他,瞬间变成了一个大婴儿,吃喝拉撒,什么都要靠父母。 这一年里,除了黄祈博,他的家里也发生了翻天覆地的变化:为了治病,花掉200多万元,卖了大房子,住在出租房里。父母50岁不到的年纪,头发全白了…… 如果可以选择,他真想跳过2013年这一年。 给予更多人鼓舞与力量 “化疗输液当补水,骨髓穿刺似蚊叮。横眉冷对白血病,坚决不跟阎王去!医学治疗放第二,勇敢坚强排第一。等我凤凰涅槃时,大笑癌症如便秘。” 这是黄祈博在《浴火涅槃》中的一首打油诗。从确诊为“白血病”,他便开始写日记。写下来,可以把心里的郁结疏散,也是对这段磨难的记录,给更多的患者带去力量与启示。 《浴火涅槃》一共17万字,记录了他如何一步步地从鬼门关逃脱。著名作家黄亚洲看完后,连夜为他作序———《抗争者的必读》。 10月14日,黄祈博将480本新书赠送给浙江大学附属第一医院骨髓移植中心的医护人员和住院病人,激励病友一定要与病魔抗争到底。 如今,黄祈博的身体已基本康复。每天在家休养,看看书,拉拉二胡,练一会儿素描,仰望窗外的蓝天。 吃完饭,去楼下的公园散一会儿步。原来那个分秒必争,努力用功的他,完全变了一个人。 “希望我的痛苦能带给大家一点启示,放缓你的脚步,开心生活,别太累。” 他的床头有三本书:《一切都是最好的安排》《我的九十九次死亡》《死亡如此多情》。 “与常人相比,我这几年的发展也许会慢一些,甚至倒退。但我觉得,也正是这个过程,让我的心越来越大,越来越坚固。以后再遇上生活中的琐事,我就能一笑而过,想想,白血病都被我打倒了,眼前的小困难算什么呀?” 未来打算做什么? 黄祈博说,等身体养得差不多了,再回美国把大学念完。“只是要换一个专业,再也不去实验室了。” 他爽朗的笑声里,满是乐观与坚韧。 他的身上,衍射着新一代年轻人的坚毅与淡定。他就像一块金刚石,让铁锤喊痛,钢锯呼痒,承受着生命之重。 《浴火涅槃》节选: (黄祈博著,长江文艺出版社出版) 我自己也渐渐想通了。我现在不单单是为了我自己在战斗。身体发肤受之于父母,我自己努力将身体保护好,治疗好,不仅仅是在为自己的人生拼搏,同时也是一种孝,要将父母送于我的身体,为他们好好保存下去。《三国演义》中曹魏名将夏侯惇被曹性一箭射中左眼而落马,将箭拔出时,连同眼珠子也一同带了出来。他大叫一声:“父精母血,岂能弃之!”将自己的眼珠子吃下,再翻身上马直刺曹性。 白血病,这不是我的落凤坡,我浴火涅槃了。 (该书在当当网、京东、亚马逊、慈溪新华书店各门市部有售)
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