在刚刚过去的第八个“世界自闭症日”，宁波卫生职业技术学院“爱撒无声”言语康复协会的同学们，整理发布了“宁波自闭症儿童家长调查报告”。这份调查持续一个月，由3月开始，走访了“星星的孩子”宁波家长互助会、宁波市江北区七彩虹特殊儿童发展中心等我市6家自闭症教育机构，调查了近200名自闭症患儿的家长。报告指出，社会对自闭症的认识仍有偏差，70.3%的人认为自闭症就是性格孤僻，60%的人不愿意与自闭症患者做邻居。对于自闭症孩子的未来，家长们很忧心。

　　吴 彦 杨燕丽 周 静

　　孩子的未来，家长忧心忡忡

　　调查显示，由于要参加康复训练，自闭症儿童家庭的经济负担较重，71%的家庭需要寻求额外的经济来源，29%的家庭能基本保持收支平衡。康复训练费用完全由家庭承担占57%，由政府、家庭共同承担的占43%。

　　调查结果也显示了患儿家长对孩子未来有超乎寻常的担忧，接受调查的每一位家长都对孩子的平等受教育机会、升学机会、学习能力表示担忧。未来社会对孩子的接纳程度、孩子将来的安置机会尤其受到家长的关注。也表示出在家人对孩子的接纳态度（86%）、所在学校的老师对他的接纳态度（86%）方面有相当高的担忧。

　　“现在有我们照顾着，等我们老了谁来管他，真想他慢点长大。”一位自闭症患儿家长心疼地说。

　　根据调查显示，87%的家长认为，对自闭症服务的各项评价“需要改善”，认为现有政府出台的政策、措施以及资源都应该更向自闭症儿童倾斜。自闭症家长对康复训练、社会保障等方面抱有较大期望值。

　　自闭症患儿家长缺少专业培训

　　“自闭症越早发现，越早接受治疗越好。”有着多年自闭症患儿家长培训工作经验的冯老师说。

　　调查显示，孩子出生前发现异常的占12%，2岁和3岁时候发现孩子为自闭症患者各占38%，4岁以上占12%。孩子接受治疗的时间在4岁以上占57%，3~4岁占14%，2~3岁占29%，0~1岁占14%，。

　　目前，自闭症惠儿家长接受专业培训的并不多，接受机构培训的家长仅占43%，偶尔参与机构培训占28%，29%的家长从未参加过培训。71%的家长渴望改善家长培训。

　　“家长在特殊儿童康复过程中起到了非常重要的作用，不妨能学习一些康复技术并进行自我心理建设。因为患者很多时间是和家长在一起，如果家长有专业的康复知识和技能，康复效果肯定会更好。”冯老师说。

　　呼吁社会给予爱与支持

　　除了了解宁波自闭症儿童治疗的现状，队员郭霞和同伴们还对自闭症患儿的受关注程度予以调查。去年寒假期间，他们在宁波6个县市区的12个社区发放了615份调查问卷。调查对象是18周岁以上的成年人。

　　根据调查显示，尽管有63.4%的人对自闭症患者表示怜爱，56.6%的人觉得应与自闭症人士互相尊重，但60%的人还是不愿意与自闭症患者做邻居，45.5%的人不愿意与其做朋友。

　　“居民对自闭症缺乏正确的认识，有的调查结果出乎了我们的意外。”郭霞说，70.3%的人认为自闭症就是性格孤僻，24.1%认为自闭症是照顾管教不良导致的。

　　“因为自闭症知识的欠缺，很多孩子贻误了最佳治疗时机。上课时老师告诉我们，在一些发达国家，小孩9个月大就开始做自闭症筛查，怀疑可能的就建议去做干预训练。”在参与调查的过程中，同学们也积极向市民宣传自闭症的有关知识，希望越来越多的人关注到这一特殊的人和家庭，给予他们爱与支持。

　　每周三下午，言语听觉康复技术专业的同学们都会前往宁波江北区七彩虹儿童发展中心，以辅课老师的身份，协助专业教师为自闭症儿童提供集体康复教育课和个别化康复训练。

　　在宁波，目前还没有自闭症儿童的相关统计数字。根据目前国际上认可的每100个儿童中有１人患自闭症这一数字来推算，据2014年数据显示，我市有的少年儿童70多万人中，患有自闭症或有自闭症表现的儿童约有7000人，并且每年以100人次左右在增加。