■《昨天记者牵线为淼淼的哥哥检查病情》后续 1月19日,商报刊登了美国养母为龙淼寻找亲生父母的后续报道,记者牵线为龙淼失聪的哥哥及两姐弟做了详尽的眼部检查,但确诊还需要做价格不菲的基因检测,这对一家人来说是一个沉重的负担。消息刊登后,宁波的爱心市民纷纷伸出援手,不到两天就为龙淼的哥哥凑齐了检查费用。 记者 鲍云洁 通讯员 庞赟 马蝶翼 爱心市民捐款8671.21元 “我姓‘爱’,叫爱心市民,我想捐1600元!”“有朋友打电话给我,让我代捐300元。” 昨、前两天,点点爱心汇流成海,1元,5元,1000元,2000元……龙淼哥哥的检查费用在宁波市慈善总会和善园网的协助下,很快就凑齐。记者还婉拒了一位76岁老人的1000元捐款。这位老人家住东钱湖,是低保户,月收入只有1000多元,听说检查费差不多了,她再三说:“今后孩子有什么新的用钱需要,一定要告诉我!” 为了保证整个慈善行动的公开透明,我们在这里公布所有的捐款名单,接受大家的监督。 据统计,截至昨晚6点整,爱心读者共捐款8671.21元。 昨天,记者再次和宁波大学附属医院眼科中心的陈曦博士取得联系,她告诉记者:美国养母Molly会在回美国后带龙淼去做一次补充检测,并把报告寄到中国;宁波大学附属医院也将根据需要,抽取龙淼生母赵女士一家的血样,必要时还要抽取其他血亲的血样,一起送到北京的基因公司进行检测。 届时,商报也将对基因公司的检测费用进行公示,多余的钱将交给赵女士,用于龙淼哥哥平时检查和治疗眼睛的医药费。 赵女士昨天再三希望通过商报向爱心市民表达自己的谢意,她说将以龙淼哥哥的名义开一张银行卡,为他存起这些爱心款,“我和老公一直在家商量,到底用什么样的方式感谢帮助过我们的人们!可是这样的大恩,要几辈子才能还得清啊!” 有遗传病家族史家庭 尤要重视婚检和产检 昨天,有市民来询问,如果当初赵女士和丈夫做了婚前检查或产前检查,是不是就可以避免不幸?基因检测究竟能够给这家人和他们的后代带来怎样的好处?昨天,记者就此采访了宁波的相关医学专家。 陈曦告诉记者:基因检测主要是帮助淼淼哥哥明确到底是乌谢尔综合征的哪种类型,以预测疾病的发展方向;同时,通过对整个家族的血样分析,弄清看起来健康的两姐弟是否携带这种病因。如果没有携带,就可以放心了;如果携带,成年后要格外重视婚前检查和孕前检查,因为万一结婚对象也是病因携带者,就要考虑是否能够结婚,以及婚后是否适合怀孕。哪怕怀孕了,也可以通过医学干预,避免把病因传给下一代。 陈曦认为,其实赵女士一家的遭遇也给广大市民提了个醒:一定要重视婚前检查和孕前检查,尤其是有遗传疾病家族史或已经生育出有缺陷孩子的家庭,最好做一下相关的基因检测,“龙淼和哥哥的病是比较罕见的,但更多的遗传疾病是比较常见的,这些遗传疾病多多少少会在家族的一些人身上呈显性表现,这样的家庭尤其要重视两项检查。” 记者从市妇儿医院了解到,虽然没有强制婚检和孕前检查,但如今主动要求孕前检查的家庭还是挺多的,他们也会建议一些有家族遗传病史的家庭,到北京、上海等地做进一步的基因检测。记者在此呼吁,为了后代的健康和幸福,希望今后能有更多的家庭加入婚前检查和产前检查的队伍中来。 记者手记 什么最重要? 为淼淼哥哥筹集检测费过程中,读者们爱心涌动让我们感动。同时,我们也听到了不同声音。再说严重点,犀利的质疑声也有传来。 《记者牵线为淼淼的哥哥检查病情 这个家庭需要爱心帮助》这个稿子要不要上版?要不要放在头版?1月18日晚上我们编辑室也曾有过热烈讨论,话题主要围绕孩子父母的过去及他们生育了4个孩子。 “这个事情上,什么最重要,不是孩子吗?”一位当了妈妈的女同事的一句话把大家都说服了。于是读者在1月19日《东南商报》头版看到了淼淼哥哥求助报道。 是啊,这个事情上,什么最重要?美国妈妈用行动在告诉我们,宁波大学附属医院的医生们用行动在告诉我们,那一笔笔爱心捐款也在告诉我们。 当下,那个无辜的孩子才是最重要的。 他今年13岁,天生聋哑,视力不好。父母以为他得的是青光眼,可实际上他患的是最严重的致盲性疾病,一天比一天严重。 宁波大学附属医院为他免除了院内费用,但一笔1万元左右的院外基因检测费却令这个家庭为难。 当我们知晓这个情况时,却因为他的父母曾经遗弃过另一个孩子,就背过身去,任孩子又聋又哑又瞎吗?这个真的做不到。 于是,我们先把各种议论放在一旁,呼请大家为淼淼哥哥筹一笔检测费。 前几天,美国妈妈Molly为了让养子淼淼能看一眼亲生父母千里来甬寻亲。今天,宁波这么多人为了让淼淼哥哥的眼睛能多看一眼这美丽世界,纷纷慷慨解囊。其实两者是互相呼应的。 30年不遇的寒潮马上要降临宁波。看着这一串串爱心名单,我们相信:这座城市绝不会令人感到心寒。记者 卢科霞 捐款明细 邵女士 2000元 肖先生 1.88元 Juliet 5元 李先生 500元 好爸 1元 南山 100元 向日葵 100元 偷闲 20元 木土 20元 奥数老师Mr杨 50元 毛小野 20元 影子 100元 玉竹 300元 大猴小虎 20元 王小胖 120元 灰太狼家暖羊羊 50元 袁先生 50元 楚 50元 卢姓爱心人士 100元 你好请叫我喵。 5元 叶子 20元 英 20元 αβγ 10元 方先生 20元 张先生 200元 猫猫 20元 紫云堂 100元 杨梅 20元 bosid 2000元 jessie 20元 Michelle 20元 人间四月天 50元 文小糊 20元 爱美的大丁丁 500元 李女士 50元 唐伯虎点蚊香 20元 梦儿 20元 和为贵 16元 大胡子跳蚤(康康) 10元 缪姓爱心人士 20元 纯色 20元 zww 20元 吴先生 20元 杜姓爱心人士 20元 天天向上 20元 一意孤行 13.33元 amy 20元 凌姓爱心人士 50元 静思 20元 KK 20元 Cherry 2元 活着 20元 匪我思存 50元 zhongfa 100元 涂女士 50元 蛋蛋 20元 Beamy 2元 郝女士 50元 曹姓爱心人士 10元 晶 66元 何为我 20元 小胖哥哥 500元 社区lpy 50元 四月天 20元 炯炯20元 王姓爱心人士 20元 商报豆包 100元 kirin 100元 孙姓爱心人士 10元 陈 50元 飞飞 20元 提拉米苏 20元 蒋女士 50元 野野 28元 乐先生 20元 段女士 20元 张女士 20元 陈女士 50元 胡先生 1元 万紫千红 50元 汪女士 20元 秋浦黄云 120元
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