本报讯（记者陈敏 通讯员俞水白）记者近日从宁波市第一医院获悉，为加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，国家卫健委决定建立全国罕见病诊疗协作网，全国共324家医院被列为协作网医院，浙江省有12家医院入围，宁波市第一医院是我市唯一入围单位。

    罕见病又称“孤儿病”，根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病是患病人数占总人口的0.65‰至1‰的疾病。著名物理学家霍金得的渐冻症就是罕见病之一。2018年5月，国家卫健委、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等5部门联合发布了第一批罕见病目录，共涉及121种疾病。

    全国罕见病诊疗协作网将对我国罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。国家卫健委还将组织开发罕见病诊疗服务登记系统，建立我国罕见病患者登记制度。

    据悉，宁波市第一医院在治疗罕见病方面已积累了一定的经验。2016年，该院成为我市戈谢病和渐冻症治疗的定点医院。