本报讯（记者吴向正 通讯员郭天放 高鹏）日前，血友病患者孟师傅在邻居的帮助下，克服行动不便的困难，专程来到市慈善总会表达感激之情。他对市慈善总会工作人员说：“这两年来，幸亏有市慈善总会的救助，帮助我及时治疗，才使我身体保持较好的状态。可以说，是政府、社会和你们一起救了我的命，我要向你们磕头！”说着，孟师傅就要下跪，市慈善总会工作人员马上劝止。

    血友病是一种罕见的出血性疾病，患者由于体内某种凝血因子缺失或不足，导致凝血困难，出血时间远远比正常人要长，严重时还可能内脏出血，导致残疾甚至有生命危险。因很容易骨折，害怕被磕碰，而且止血困难，血友病患者被称为“玻璃人”。

    血友病属稀有病。目前我市血友病患者有100名左右。血友病患者如果出血，需要到医院多次注射凝血针剂，药费十分昂贵，而一旦动手术则需要注射更大剂量的凝血药。平时为了维持正常的身体状况，患者也需要定期注射凝血针剂。虽然医保能够报销70%至80%药费，但自费部分也给病人带来巨大的经济负担，往往导致家庭贫困，有些人因此而耽搁治疗。

    据介绍，作为慈善助医的一个项目，从2015年开始，市慈善总会与中国人民解放军联勤保障部队第906医院、宁波开发区中心医院、宁波老年康复医院等单位合作，对来到这3家医院治疗的血友病患者给予医药费补助，其中成年患者补助医药费的10%，未成年患者补助医药费的15%。宁波开发区中心医院、宁波老年康复医院为血友病患者当场结算、直接垫付慈善补助款，市慈善总会则每月与相关医院结算。对于确需动手术的患者，市慈善总会还给予专项补助。

    市慈善总会的补助，大大减轻了血友病患者的医疗负担。除了医疗救助，近年来市慈善总会还在春节前慰问部分血友病患者，并送上一定数额的慰问金。

    据统计，近4年，市慈善总会补助血友病患者医药费项目支出276万元，有6800人次得到补助。

    市慈善总会相关负责人告诉记者，该会将加强相关善款的筹集，为资助血友病患者创造更好的条件，下一步对血友病患者的医药费补助比例将提升到20%。“如果患者有医保，那么慈善补助基本上可以解决患者的自费部分，这对他们来说无疑又是一个利好消息。”有关人士说。