本报讯（记者陈敏 通讯员马蝶翼）昨天是第15个国际“罕见病日”，今年的主题是“分享你的生命色彩”。宁波市唯一的儿童罕见病定点诊疗医院——宁波市妇女儿童医院联合宁波市慈善总会，发起“儿童罕见病赋能慈善项目”。昨天上午，这一爱心项目正式上线，6家爱心企业现场捐款34万元，为罕见病患儿树起一道爱的屏障。

    据宁波市出生缺陷防治中心主任李海波介绍，目前全球罕见病7000-8000种，约3.5亿人受到疾病困扰，其中80%是遗传性疾病，50%的患者在儿童期发病。我国目前大约有1680万名罕见病患者。2017-2020年，在宁波住院的罕见病患者已经有2000多人次。仅2021年宁波市妇女儿童医院门诊诊治罕见病患者达到60人次，其中数量排前三位病种是血友病、小胖威利综合征、脊髓性肌萎缩症（SMA）。

    为帮助罕见病患儿家庭解决就医难题，宣传疾病防治知识，宁波市慈善总会联合宁波市妇女儿童医院共同设立的儿童罕见病赋能公益专项基金“儿童罕见病赋能慈善项目”昨日上线。该项目的救助对象为：身患罕见病0-18岁在宁波市妇儿医院长期随访治疗的儿童；临床诊断符合2018年国家罕见病目录，或者基因染色体检查报告异常且经宁波市妇女儿童医院多学科团队确认；非本地户籍儿童，需父母任意一方在宁波生活或工作三年以上，可以提供居住记录证明或社保缴纳记录证明。

    项目资金主要用于罕见病儿童医疗援助、罕见病儿童心愿圆梦、罕见病筛查、罕见病科普教育等。

    昨天，该项目同时启动线上捐款通道。捐款银行账号：3901 1100 0900 0120 345（工行鼓楼支行），户名：宁波市慈善总会。爱心人士汇款时请务必备注“关爱罕见病儿童”。