孤独症患者轩轩热爱钢琴，调研团队成员周心洁得知消息，给轩轩做了一年多的陪练志愿者。（受访者供图）

    记者 成良田 通讯员 高洋

    昨天，第十六个“世界孤独症日”，宁波卫生职业技术学院中医药与康育学院的调查团队，发布一份历时两年完成的调研报告，调查结果显示，“有喜有忧”。

    调查

    历时两年，调查了11个地市350户家庭

    孤独症，又称自闭症，以社交沟通障碍、重复刻板行为和狭隘的兴趣为主要表现。

    据专家保守估计，目前我国孤独症人士超过1000万。

    由于孤独症儿童与人交流的距离就像相隔遥远的星球，因此被称作“星星的孩子”。

    这一次，宁波卫生职院的同学们，不是以孩子为调查对象，而是把目光投向大龄孤独症患者。

    “平时开展志愿服务时，接触的都是小龄孤独症孩子，很少看到大龄孤独症患者，他们在哪？生活如何？”

    这是困惑该校言语听觉康复技术专业学生傅文秀的一个问题。傅文秀大一时就是学校“爱撒无声”志愿团队的一员。

    很快，傅文秀把自己的想法告诉了辅导员老师吴维维和室友们，这引起了大家的强烈共鸣。

    就这样，一场关于大龄孤独症群体的深度调查开始了。但是，过程极为不易。

    “疫情频发不说，最难的还是找人，小龄孤独症儿童在康复机构和医院很常见，但成年后的大龄孤独症群体仿佛隐匿在某个角落，消失在大众视野。”吴维维说。

    一开始，同学们只能到康复机构打听，通过机构和小龄患者家属指引，零星接触到几名大龄孤独症患者。

    不过，随着调研团队人员增多，来自全省各地的团队成员把目标群体扩大到自己的家乡、社会实践地，使得调查样本越来越大。

    最终，23人的调查团队，历时两年时间，行程超过5400公里，调研了全省11个地市350户家庭，咨询了数十个政府部门和相关机构，形成了调研报告。

    结果

    社会融入程度低，几乎百分百未婚

    这份调研报告全称是：《隔离还是融入：大龄孤独症生存和社会支持研究——基于浙江省11地350户患者家庭2年的追踪调研》。

    记者注意到，报告中翔实罗列了大龄孤独症患者的生存现状和社会支持现状，并给出对策建议和成功实践案例。

    调研报告显示，大龄孤独症患者群体受教育程度普遍低，社会融入程度也低，几乎百分百未婚，超八成患者没有工作。

    此外，大龄孤独症患者的社会支持体系也有待加强完善。据调查，现有的社会支持，总体仍依靠微观层面的家庭成员，康复机构、相关学校和生活社区等中观层面的支持尚未形成规模。

    基于此，团队呼吁，从生命全程视角出发，构建面向全生命周期的孤独症社会支持系统。调研报告还从家庭、社区、医院、公益机构、康复机构、高校和政府等方面，给出具体对策建议。

    调研团队认为，对许多大龄孤独症患者家属来说，“就业”是最急切想解决的问题。

    “0-6岁的小龄孤独症患者，可以在医院或康复机构进行干预治疗，学龄期的患者可以进入特殊学校，而离开学校后去哪里呢？”

    调查显示，大部分过了16岁的大龄孤独症患者不得不回归家庭，而越是与社会“隔绝”，就越是容易丧失社会交往和独立生活的能力，也更加成为家庭负担。

    此外，“患者家属群体也应该引起关注，尤其是低功能患者，康复过程伴随一生，调查样本中72%的家长不得不长期与患者待在家中。”吴维维说。

    期望

    越来越多的人行动起来

    可喜的是，调查发现，越来越多的爱心人士已经行动起来，帮助孤独症患者家庭。

    尤其在宁波，这样的身影越来越多。

    比如，早在2012年，宁波市星宝自闭症家庭支援中心就已成立，这是省内首家援助孤独症家庭的民办非企业机构。

    今年1月，该中心还联合菜鸟网络，成立了全国首个爱心轮值菜鸟驿站，为心智障碍青年提供就业场所。

    政府层面也在积极推进孤独症群体的康复、教育、就业、托养庇护等工作。

    比如，浙江成立孤独症人士及亲友协会，形成省市县三级组织网络，专门为孤独症人士服务。

    调研团队也已行动起来。他们不只是做调研、写报告，还身体力行，尽己所能帮助大龄孤独症患者。

    “参加志愿服务，分享我们知道的信息，介绍患者家属认识，希望通过借力互助，让家属从长久照顾患者中解脱出来。”

    “我会努力学好专业知识，今后一直关注和帮助他们，也希望越来越多人参与进来，给予关注和支持，帮助他们更好地活在现实之中。”团队成员邢佳和说。