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2014年01月10日 星期五  
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如何帮助“星星的孩子” ?市人大代表建议

做好早期筛查 补充特教人才

  □记者 童程红

  

  自闭症(又称孤独症)患儿被称作“星星的孩子”。他们就像星星一样,生活在自己的世界里。他们不哑,却很少开口说话;不聋,却经常对身边的动静充耳不闻;不盲,却对周围的人和事视若无睹。

  前天,在奉化代表团全体会议上,市人大代表、共青团宁波市委书记鲍娴萍提出的《关于建立自闭症儿童早期干预和社会支持体系的建议》引起了大家的思考。市人大代表、中国人寿保险公司宁波市分公司总经理张忠平的一项建议,同样涉及自闭症儿童问题。

  康复机构少,特教人才缺乏

  我市持有残疾人证的自闭症患儿有30余名。事实上,患儿总数远远超过这个数字。据不完全统计,全市或有典型和不典型的自闭症患儿逾7000名。而按国际发病率6%。推算,2012年我市49998名新生儿中,就有300人存在自闭症风险。

  1.5周岁之前是语言发展的关键期,3周岁之前是社交行为发展的关键期。有研究证实,自闭症患儿如果能够得到早期诊断、早期干预,47%的患儿可以就读普通学校,具备一定的社会适应能力、生活自理能力以及从事一定工作的能力。

  鲍娴萍代表指出,我市的自闭症患儿基本是在3周岁以后,甚至到了入学的年龄才被确诊,后续康复异常艰难,效果也非常有限。目前我市有八九所民间康复机构,但实际上这些机构的主要功能是托管而非康复,很少有机构配备专业的特教人才。

  张忠平代表了解到,在孩子被确诊为自闭症后,有的妈妈或爸爸就辞了工作全职在家照顾孩子,主要是日常起居,其次才是康复干预。因为,家长们对于自闭症也不甚了了,也是摸着石头过河,不少家长仍在采用一些被证实无效的做法,例如,不吃蛋白质类的食物、不注射疫苗等。

  没能早期发现,没能有效干预,一些“星星的孩子”因此可能永远也无法融入周围的环境。他们的就学、就业、婚姻都将成为家庭乃至社会的难题。

  要重视做好自闭症早期筛查工作

  去年初,市卫生局下发《关于开展儿童自闭症早期筛查工作的通知》,要求各乡镇卫生院(街道社区卫生服务中心)及以上医疗保健机构儿保门诊开展自闭症早期筛查工作,并且印发了两套自闭症谱系障碍简易测评量表。

  在调查中,鲍娴萍代表发现,各县(市)区没有针对《通知》制订进一步的实施细则和督查机制,也没有增加相应的财政和人员投入。测评量表发给家长后,医务人员也没有记录和回收,更谈不上回访和调研。而家长们普遍对于自闭症缺乏详细的了解,更不愿意将自己的宝宝与之扯上关系,一开始就回避了患病的可能。等到最终确诊,往往已经错过了干预的黄金时机。

  鲍娴萍代表提出了几点建议。卫生行政部门要督促基层医疗机构做好自闭症早期筛查工作,并将其纳入考核。针对基层医疗人员开展相关业务培训,让他们具备一定的鉴别能力。同时加大宣传,比如,在妇幼保健院、大小医院产科摆放自闭症科普资料,方便家长自行取阅。又比如,不定期举行广场活动等,让更多的人了解自闭症,关注自闭症。

  引进优秀的特殊教育人才,通过他们培养一批特教老师,以“一对一”、“一对二”的方式,针对自闭症患儿实施科学干预。

  张忠平代表则建议,对于自闭症患儿,要争取更大的社会支持。相关部门要树立终身服务理念,创造就业条件,完善保障机制。具体来说,就是建立动态档案,提供公益性岗位,对于一些康复效果不佳的自闭症患儿,街道、社区要扮演起“半个家人”的角色,提供日托管理等必要的帮扶项目。

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宁波晚报