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医生看望病床上的慧慧。 记者 孙美星 摄 |
□记者 孙美星 通讯员 张基隆 “妈妈,我出院了就可以上学了吗?”昨天,在鄞州人民医院血液科病房里,9岁的小姑娘慧慧隔着病床边的透明围栏问妈妈。听着女儿的询问,想起5年来艰辛的求医之路,妈妈蒋女士的眼眶一下就湿润了。 几个月前,慧慧被判断生命可能只有3-6个月时间,是众多的爱心帮助她踏上求生之路。一个月前,慧慧完成了来自爸爸的造血干细胞移植,费用都来自医护人员和社会各界人士的捐款。据介绍,这也是宁波首例儿童白血病“半相合”异基因造血干细胞移植成功。 9岁小女孩命运多舛 5岁查出白血病治疗后又复发 同龄的孩子都在紧张地备战期末考试,今年9岁的慧慧却只能躺在病床上,与病魔作顽强而漫长的搏斗。 这是一个命运多舛的小女孩,快乐的童年停留在5岁前。慧慧的父母都不是宁波人,双双在鄞州古林镇上打工。慧慧5岁生日的前几天,平时活泼好动的她突然感到关节处疼痛。爸爸妈妈背着她到处去看医生,却一直查不出问题。辗转求医中,慧慧度过了5岁的生日。生日刚过,在鄞州人民医院的一次骨髓穿刺中,慧慧被确诊为小儿急性淋巴细胞白血病。 这以后,还在上幼儿园中班的慧慧,再也没有出现在幼儿园里,从此开始了漫长而痛苦的治疗。她先后接受了15次化疗,疼痛、呕吐、发热,各种成年人都难以承受的化疗反应,慧慧一次次扛过。为让女儿康复,慧慧父母用光了家里所有的积蓄,又借遍所有亲友,欠下了20多万元的债务。 经过治疗,慧慧的状况一天天恢复。一般来说,小儿急性淋巴细胞白血病患儿在发病后的头一两年,复发概率最大。慧慧一家人小心翼翼地度过了第一年、第二年,去年九月,在慧慧的坚持下,她进入古林小学成为一名小学生。 没想到慧慧才在学校上了两个月的学,噩耗再次袭来。在一次常规的血液复查中,医生却发现她的白血病有复发趋势。在治疗后2年以上复发,这样的概率只有3%-5%。鄞州人民医院血液科专家告诉慧慧父母,唯一治愈的希望就是进行骨髓移植,否则孩子的生命将只有3—6个月。 如果等待“全相合”的中华骨髓库配对,小慧慧没有那么多时间。父母和子女的造血干细胞都是“半相合”,采取父母的造血干细胞移植,是她能得到的最快的来源。然而一个棘手的问题却摆在面前:慧慧家再也拿不出治病钱了。 为救女孩医生们帮着筹款 医护人员集体捐款2万多元 鄞州人民医院副院长、血液科专家裴仁治介绍,如果慧慧要做造血干细胞移植,至少需要30万元。扣除所有的医保费用后,自费部分还需要18万元左右。不过,这对于已经负债累累的慧慧父母来说,也是个天文数字。 慧慧妈妈蒋女士说,这几年她辞去工作陪女儿看病,家里一切开销仅靠慧慧的爸爸在厂里打工的工资。多的时候一个月能挣两三千元,少的时候还不到两千元。 孩子还小,孩子父亲又愿意捐献造血干细胞。因为不忍心看孩子因为费用问题放弃治疗,鄞州人民医院血液科的医务人员率先献出爱心。作为慧慧的主治医生,裴仁治带头捐出了2000元。科室的其他医护人员,你一千,我几百,短短两三天时间,就筹集了2万多元的善款。 不过这离18万元的治疗总费用还有差距。这时血液科的一名医生想到了网络救助。他把慧慧的情况写成一篇小文章,再把慧慧的照片和医院住院检查资料都发到网络上。网友们被慧慧乐观、坚强的精神所感动,也纷纷慷慨解囊,短短几天就筹集到了11万多元。 裴仁治还在微信朋友圈转发了慧慧的情况,呼吁大家救救这可爱的小姑娘。他一位朋友杨先生看到了以后,立刻为慧慧捐了5万元。 在众多好心人的帮助下,慧慧一家终于筹到了治疗的费用。 慧慧的骨髓移植已经成功 如今她最想早日重返校园 11月底,慧慧住进了移植病房,她父亲与之半相合的造血干细胞被取出,移植入慧慧的身体里。在移植隔离舱里的一个月时间,慧慧第一次离开父母独自生活,只有医护人员陪着她,孩子的乖巧和懂事让医护人员印象深刻。 “现在10岁的孩子有的还在父母身边撒娇,但这个小姑娘很懂事,虽然父母不在身边,仍很好地配合医护人员完成了治疗。”裴仁治介绍,从1996年开展首例造血干细胞移植以来,目前鄞州人民医院已经成功完成了200多例各种类型的造血干细胞移植,但像慧慧这样的儿童白血病“半相合”异基因造血干细胞移植成功,是医院的第一例,也是宁波市的首例。因为移植难度高,小儿依从性差等原因,宁波至今还没有开展过这类移植。 在移植舱里住了一个月,如今慧慧已经转入普通病房。昨天上午,记者在鄞州人民医院血液科病房见到慧慧,只见她躺在四周挂着隔离帘的病床上,气色不错。裴仁治告诉记者,如今慧慧的白细胞已经恢复正常,但由于发生了病毒感染,暂时不能出院,只要病毒感染好转,就可以回家去了。 慧慧的妈妈告诉记者,孩子现在胃口有些不太好,但只要她精神好的时候,就吵着想去上学。 据了解,像慧慧这样的骨髓移植后的患儿,还要接受一段时间的抗排异药物治疗,即使最乐观的估计,她也要1年以后才能重返校园。
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