本报讯（记者 童程红 通讯员 黎燕 徐晨燕） 霍金21岁那年患上渐冻症，这种罕见病也由于他而广为人知。2014年，冰桶挑战风靡世界，旨在唤起人们对渐冻症的关注并为之募集研究、治疗经费。

    我市尚无渐冻症相关流行病学调查，但从门诊情况来看，患者多为散发，以四五十岁中年男性居多。宁波市医学会神经内科分会副主委、宁波市医疗中心李惠利医院神经内科主任、主任医师汪咏秋提到了今年确诊的两名本地患者，一名是年过花甲的老太太，另一名是45岁的男性。

    这种病防不胜防，还治无可治。浙江大学明州医院神经内科副主任、副主任医师邓斌表示，渐冻症侵犯的是运动神经，对脑神经影响甚微，这也是其残酷性所在，“晚期渐冻症患者躺在床上不能动，但神志还是清醒的。”据不完全统计，渐冻症患者平均生存时间为3至5年。生存时间与发病前身体素质好坏有关，身体素质好，患者就撑得久。

    北仑区有一名“渐冻人”俞全可，自25岁患病起，已经苦撑了26年。采访中，他的描述让人感到心酸：

    “家里几代人都有这个病，奶奶在我5岁时因为这个病去世了，爸爸在我发病后两年也发病了。

    “最对不起的人是妈妈，奶奶、爸爸、我都是她照顾的。没有她我早就走了。

    “我发病早，没成家，也算是好事。我没有祸害人家姑娘，没有让一个女人跟我妈一样辛苦一辈子。”

    俞全可的近况也让人泪目。他的十指中，只有右手中指还可以操作手机和电脑。床上四季都铺着凉席，为的是减少摩擦，可以通过拉动床边的一根绳子让自己翻身。

    霍金是渐冻症患者们公认的英雄，如今英雄谢幕，对于俞全可和他的病友们是不小的打击。俞全可说，他最大的心愿，就是社会各界可以更多地关注“渐冻人”群体，国内外的相关机构可以攻克这个病，即使他自己等不到这一天。