本报讯(记者 童程红 通讯员 黎燕 徐晨燕) 霍金21岁那年患上渐冻症,这种罕见病也由于他而广为人知。2014年,冰桶挑战风靡世界,旨在唤起人们对渐冻症的关注并为之募集研究、治疗经费。 我市尚无渐冻症相关流行病学调查,但从门诊情况来看,患者多为散发,以四五十岁中年男性居多。宁波市医学会神经内科分会副主委、宁波市医疗中心李惠利医院神经内科主任、主任医师汪咏秋提到了今年确诊的两名本地患者,一名是年过花甲的老太太,另一名是45岁的男性。 这种病防不胜防,还治无可治。浙江大学明州医院神经内科副主任、副主任医师邓斌表示,渐冻症侵犯的是运动神经,对脑神经影响甚微,这也是其残酷性所在,“晚期渐冻症患者躺在床上不能动,但神志还是清醒的。”据不完全统计,渐冻症患者平均生存时间为3至5年。生存时间与发病前身体素质好坏有关,身体素质好,患者就撑得久。 北仑区有一名“渐冻人”俞全可,自25岁患病起,已经苦撑了26年。采访中,他的描述让人感到心酸: “家里几代人都有这个病,奶奶在我5岁时因为这个病去世了,爸爸在我发病后两年也发病了。 “最对不起的人是妈妈,奶奶、爸爸、我都是她照顾的。没有她我早就走了。 “我发病早,没成家,也算是好事。我没有祸害人家姑娘,没有让一个女人跟我妈一样辛苦一辈子。” 俞全可的近况也让人泪目。他的十指中,只有右手中指还可以操作手机和电脑。床上四季都铺着凉席,为的是减少摩擦,可以通过拉动床边的一根绳子让自己翻身。 霍金是渐冻症患者们公认的英雄,如今英雄谢幕,对于俞全可和他的病友们是不小的打击。俞全可说,他最大的心愿,就是社会各界可以更多地关注“渐冻人”群体,国内外的相关机构可以攻克这个病,即使他自己等不到这一天。
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