一直在移植仓中照顾大女儿的王女士（后），隔着仓门望着二女儿小嘉。受访者供图

    一双女儿患上全球罕见病，医疗费用每日达数万元。即便如此，父母从未想过放弃。9月28日，市民王女士通过公益平台，再次替大女儿发起求助，金额巨大。这一次，好心人依旧给予了她们最温暖的“拥抱”。

    昨日，记者联络上这对坚守在北京的夫妻，他们感恩所有好心人的救命之恩。

    1 孩子先后确诊全球罕见病

    王女士是宁波江北某学校的一名英语教师。2015年，大女儿小莀的降生给幸福的小家庭带来了更多欢声笑语。然而，好景不长。去年4月，小莀突然腹泻，半个多月都不见好，并且很快瘦成了一个“大头娃娃”。

    去年6月开始，父母带着小莀四处求医，仅在上海就辗转了多家医院，住院时间长达数月。后有医院诊断，小莀所患为重症联合免疫缺陷lig4综合征。该病的发病率极低，全球仅40余例。患儿唯有通过干细胞移植、修正其免疫系统进行治疗。然而全球移植的成功率并不高，有的医生甚至从未接触过这类病例，所以国内大部分医院对此望而却步。

    令人痛心的是，去年7月出生的二宝小嘉尽管未发病，但经诊断也患有这种罕见病。一双女儿先后确诊，很快就给原本并不富裕的家庭带来了沉重负担。

    为救大女儿小莀，一年多来，王女士几乎走遍了全国各大儿童医院，但多是无功而返。或许是天怜父母心，今年初，王女士终于从一病友处得知，首都儿研所有成功救治案例。

    而此时，家中积蓄早已耗尽。夫妻俩向亲朋好友借了100多万元，带着女儿再次踏上了求医路。然而他们没能想到，孩子有救，可日耗数万元的日子才刚刚开始。

    2 曾在24小时内众筹到100万元

    今年4月，一家人都到了首都儿研所。由于小莀的病情罕见又复杂，夫妻俩申请了国际会诊，购买了阿伦单抗（药），两套细胞分选技术……仅这几项，就将上百万元花得差不多了，可干细胞移植都还没做呢。

    百般无奈之下，王女士通过公益平台发起了众筹，向公众筹集100万元做移植。令夫妻俩感动的是，4月20日中午发起的筹款，24小时不到就筹满了。夫妻俩的亲朋、同事、宁波湖北商会及在甬同乡，均给了他们大力支持。更多不认识的好心人通过网络平台捐款，迅速筹齐了这一大笔医疗费用。

    5月2日，王女士带着小莀进入移植仓，6月中旬是二宝小嘉。7月底，孩子父亲王先生作为供体，为一双女儿提供了干细胞。9月初，当夫妻俩怀着憧憬的心情想带孩子出仓时，小莀突然巨细胞病毒爆发。移植，失败了。

    经医生全力抢救，小莀缓过来了。医生建议二次移植，或有七成生机。可这一回又要花费至少200余万元，家中唯一的房子已在办抵押了，更多的钱又能从哪儿来？

    夫妻俩硬着头皮，再次发起了公益众筹，以解决部分医疗费用。

    3 孩子父母决心坚持到底，不辜负所有好心人

    “作为孩子的父亲，哪怕以命去换，也心甘情愿。”王先生说，为了孩子的救命钱，做什么都行。

    昨天下午，记者与王先生联系时，他正想办法买一种新药。听他说了好多种药，单价没有在万元以内的，有的甚至花钱还买不到。为了省钱，夫妻俩将生活费降到了最低，一分钱掰成两半用，可一听到医生说有药可用，瞬间又跳到了另一个频道。“满脑子都是筹钱找药。”王先生说，自己不要紧，但他真的是舍不得让孩子妈妈捐干细胞。

    女子本弱，为母则刚。就连王先生也不知道，妻子到底是如何撑下来的。两个孩子在移植仓内四五个月，妻子几乎是24小时进行护理，仅有碎片时间用来打盹。从去年4月小莀发病后，妻子就再也没睡过一个囫囵觉。

    昨日，王洁颖依旧在移植仓内照顾女儿，通话不便也没有太多时间。她表示，发起第二次求助，很不好意思，但是只要能救孩子，必须坚持到底，才不枉自己是一个妈妈，才不辜负那么多的好心人。

    记者了解到，9月28日发起的公益筹款，如今已筹到了68万余元，又有无数不知名的好心人伸出了援手。夫妻俩怀着感恩的心使用每一分钱，每一次为公益众筹转发，每一个捐出的10元、20元，他们都心怀感激。

    “孩子数次过鬼门关，已是奇迹，无论孩子未来如何，这份感谢都要必须表达。”王先生说。记者 徐叶