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2021年03月03日 星期三  
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身患血友病的儿子
过上了正常人的生活

“李焕英”用柔弱的肩膀 为儿子铺成人生坦途

母亲王娟正在做饭。记者 郑凯侠 摄

    “妈,我下班回来了。”

    “我再烧个西红柿炒鸡蛋,孙子正在写作业,你去喊他吃饭。”

    3月1日中午11点多,镇海蛟川街道陈家村的周虎(化名)准时下班回家,母亲王娟(化名)准备好了热腾腾的饭菜等着他。现在的周虎是幸福的,娶妻生子,上班赚钱,过去他从没想过自己可以过上正常人的生活。

    “我是一名血友病患者,要不是我妈,我可能无法过上今天的幸福生活,她就是我的天。春节放映的电影《你好,李焕英》感动了很多人,我也想讲讲我家‘李焕英’的故事。”虽然血友病要伴随周虎一生,但在母亲的悉心照顾下,他早已走出了病痛的阴影。

    一次意外受伤,查出身患血友病

    上小学时,在一次音乐课上,风琴不小心砸到了周虎的膝盖上。小孩子磕磕碰碰在所难免,涂点药膏就好了,但是周虎的膝盖却不见消肿,反而肿胀得越来越厉害。

    “那时候我就带他到处看医生,跑遍了宁波的医院都没查出原因,后来跑去杭州看,最后确诊是血友病,那时候也不知道这是什么样的病,医生只说,这是富贵病,治不好的,以后一定要好好照顾,不能有磕磕碰碰。”说起为儿子看病的过程,王娟记忆犹新。

    为了让儿子不受伤,王娟要求他不参加剧烈运动,做任何事都要小心翼翼,同时也跟班主任老师说明了情况,让周虎不上体育课。时间一长,同学们就开始排挤周虎,认为他搞“特权”。有一次,有同学要跟周虎比跑步,要强的周虎觉得自己身体没问题,便跟同学比赛起来。

    “回家以后,他关节肿得跟馒头一样,我真的是又生气又心疼。”当时治疗血友病的药一支要8000多元,非常昂贵,不是特别严重的情况下,周虎只能自己忍受疼痛。

    为了让儿子安全长大,只能把他关在家里

    “那种疼痛的程度,一般人是无法想象的,比刀割还疼,但是没办法,我只能把自己反锁在房间里,独自忍受。”周虎说。

    让儿子不受伤,最安全的方式就是呆在家里。初中毕业后,虽然周虎考上了职高,但最终还是选择了放弃。

    在周虎十几岁的时候,父亲因为意外去世了,所有的压力都压在了母亲瘦弱的肩膀上,既当爹又当妈,每个月靠1000多元的收入,艰难地抚养儿子长大。

    “他这个病找工作也没人敢用他,但是他总归要学会独立,后来我就送他去学了理发。”王娟为了随时能与儿子保持联系,特意买了手机,每天都要电话联系几次,确保周虎安全。

    学了理发手艺后,王娟帮儿子开了理发店,让儿子可以自己赚钱,但是理发需要长时间站着,周虎的身体受不了。

    “站的时间长了,关节会隐隐作痛,严重的时候还会肿胀,后来理发店没开多久就关了。”周虎说,在学习理发期间,他遇到了现在的妻子,虽然知道他患有血友病,但她依然选择了他。“这个病是遗传的,如果爸爸是血友病,那么女儿就会成为携带者,但幸运的是我们的孩子是个男孩。”

    结婚生子后,周虎的生活渐渐走上了正轨。

    从按需治疗到预防治疗,阳光照亮他的生活

    如今,周虎在一家工厂找了一份门卫的工作,虽然工资不高,但是有医保,治疗血友病的药大部分可以报销。

    “以前的药很贵,只能按需治疗,现在有了医保以后,药都可以报销,我就可以预防治疗了,每周打二三次针,身体也比以前好多了,我妈再也不用每天担心我了,为了我,我妈真的是吃尽了苦,她真的是太辛苦了。”言语间,周虎对母亲充满了歉意。

    自从有了孙子以后,王娟便辞了工作,安心在家带小孩。

    “儿子、儿媳都要上班,我就帮他们带孩子,接送上下学。我还有2亩地,空闲时候种一些蔬菜,自己吃不完就拿到菜场去卖,贴补家用。”王娟的脚小时候因为冻伤而落下了毛病,走路有点跛,但她就是这样一瘸一拐地为儿子踩出了一条崭新的人生路。

    记者 郑凯侠 通讯员 李洁

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宁波晚报