“终于找到病因了，我经常口腔溃疡，一直以为‘上火’了，没想到得了罕见病。” 昨天，正在宁波市第一医院风湿免疫科接受治疗的吴女士感慨地说。前几天，她被确诊得了一种罕见病——白塞氏病。

    频繁口腔溃疡，一吃东西就疼

    对于口腔溃疡，相信很多人都不陌生，一般都觉得是“上火”了或者缺少维生素，不会特别在意。吴女士也不例外。对于自己频繁口腔溃疡，她一直以为是“上火”了。

    只是她有些懊恼，怎么自己长期处于“上火”的状态。“几乎每周都口腔溃疡，嘴巴里什么位置都可能长，溃疡旁边一圈白白的，一吃东西的时候很疼。这里刚好了，不同的地方又冒出来。”

    为了“去火”，她戒掉了火锅、烧烤，多吃蔬菜、早睡早起，并长期补充维生素C和各种维生素B。可是，口腔溃疡还是发作得越来越频繁。另一个难言之隐是，她的外阴部位也出现了溃疡，而且疼痛异常。她听说疑难杂症要找风湿免疫科，就来到了市第一医院风湿免疫科主任邬秀娣的专家门诊，结果被诊断为白塞氏病，症状十分典型。

    经过一阶段的规范治疗，目前，吴女士的病情已经有所好转，后续继续规律治疗可以让她彻底告别这些磨人的溃疡。

    邬秀娣说，目前，白塞氏病这种罕见病还没有具体的检验标准，比如靠哪一个化验指标能判定，诊断主要靠医生的临床经验。

    白塞氏病是一种慢性血管炎

    白塞氏病有个别名，叫“丝绸之路病”。这是因为白塞氏病有较强的地区性分布，多见于希腊等地中海沿岸国家、土耳其等中东国家以及中国、朝鲜、日本等东亚国家，与古代丝绸之路大致吻合。

    白塞氏病是一种慢性全身性血管炎症性疾病，主要表现为复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、眼部病变及皮肤损害，也可累及血管、神经系统、消化道、关节、肺、肾等器官。

    白塞氏病最常见的表现就是痛性的口腔溃疡和外阴溃疡。反复发作的口腔溃疡是多数白塞氏病患者的首发症状，溃疡为单个或数个，可发生在口腔的任何部位，疼痛明显，严重时影响进食，大约1至2周后自行消退而不留瘢痕，但不久又复发。

    作为一种罕见病，白塞氏病的发病原因目前并不清楚，可能与感染、遗传、自身免疫等因素有关。

    别不把口腔溃疡当一回事

    由于白塞氏病比较罕见，诊断也比较困难，多数患者甚至医生都对该病认识较少。另外，由于该病发病表现多样，容易出现误诊和漏诊，患者常常耽误了最佳治疗时间。

    邬秀娣说，有的患者经历数年甚至更长时间病痛折磨，累及全身多系统、多脏器，容易导致严重后果。前阵子有个患者，动脉血管瘤破裂，不得不做了开胸手术。手术后，伤口没有愈合，反而往周边溃烂，辗转上海、宁波等地就医，一个多月都没有愈合。最后，他也被诊断为白塞氏病。对症下药后，一周左右伤口就得以基本愈合。追本溯源，怀疑他的动脉血管瘤也和白塞氏病密切相关。

    邬秀娣提醒，很多市民都不把口腔溃疡当一回事，想着过一阵子就能好。事实上，口腔溃疡的起病原因很多。反复口腔溃疡可能是某些风湿性疾病如白塞氏病、系统性红斑狼疮等所致。因此，市民如果有反复口腔溃疡，不要大意，应尽早到风湿免疫专科就诊，排查相关疾病。

    记者 王颖 通讯员 陈静娜