“医生，我女儿竟然在考试的时候直接睡着了。”近日，13岁的杨真（化名）被妈妈带到了宁波市第一医院睡眠中心。妈妈郁闷，女儿虽然一直很爱睡觉，可最近太“叛逆”了，竟然在一场重要考试中直接睡着。经过诊断，杨真不是叛逆，而是得了睡病——发作性睡病。该中心的童茂清博士介绍：上一秒还在说话，下一秒就睡着，这种听起来不可思议的事情，会真切地发生在发作性睡病患者身上。

    前一秒活蹦乱跳，后一秒酣然入睡

    “说困就困，说睡着就睡着。”杨真的母亲觉得女儿就像武侠小说中被点了睡穴一样，前一秒还活蹦乱跳，后一秒就可以酣然入睡，且经常在上课的时候就睡着了，老师提醒后可能过会就再次睡着；甚至被罚站时，也会站着睡着。杨真这样形容自己：“就跟用电池的玩具，跑着跑着，突然没电了一样。”

    5岁的小涵（化名）是童茂清接待的另一名小患者。小涵从外地慕名来宁波就诊，在当地，她被诊断为精神分裂症，需要长期服用药物。

    小涵也很爱睡觉。幼儿本来就需要比成人更长的睡眠时间，可家长还是发现了小涵的异常：她可能刚刚还在小区里跑着步，就地躺倒睡着了；早上刚起床，吃着早饭，又睡着了；兴高采烈地和小伙伴玩海洋球，就直接躺在游戏池里睡着了……

    随着小涵语言功能的发育，家长发觉了更多的异常。小涵经常分不清梦境和现实。她经常觉得身边有鬼怪、坏人等。当地医院认为其患精神分裂症，所以才会经常有幻觉，需要长期服用药物来治疗。

    两个孩子都患上了发作性睡病

    杨真和小涵被建议做睡眠监测。整晚的睡眠监测这样进行：前一天晚饭后，来到该中心单间的睡眠监测室，身上多个部位贴上了类似心电图检查时用的电极片。检查的学名叫多导睡眠仪检查，这也是睡眠监测的金标准。第二天白天，又需要再接受5次小睡实验，每次实验间隔两小时。

    结果证明，两个孩子都患上了发作性睡病。

    一般情况下，正常人入睡后90至120分钟后进入快动眼睡眠期，在这个时期会做梦。可是，对发作性睡病的患者来说，这个时间要短得多。比如，在整晚的睡眠监测中，医生才走了几步路到办公室，杨真就睡着了。比如，在白天的小睡实验中，杨真有3次在6分钟内入睡，在12分钟内开始做梦。而在小睡实验中，受监测者有两次及以上在8分钟内入睡，在15分钟内开始做梦，便可作为发作性睡病的一个诊断标准。

    不加治疗将严重影响患者的日常生活

    童茂清说，发作性睡病主要是脑垂体中一种调节睡眠的激素分泌不足所导致。病情严重的话，可能走路时都会突然睡着，不加治疗将严重影响患者的日常生活。

    采访中，记者了解到，发作性睡病的患者，除了总是犯困，更面临着多重“困”境：除了不被理解、对发作性睡病认识不足导致误诊外，还有用药困境。国内尚未正式批准任何药物用于治疗发作性睡病，医生用药选择非常有限。患者使用的药品往往也是超适应症用药，存在相当大的风险和经济压力。以其中一种药物为例，每片价格是150元，一天需要吃两片，没有纳入医保。不仅贵，而且很难买到。

    记者 王颖 通讯员 陈静娜