张一在和妈妈说悄悄话。

    他向往外面的世界

    但他并没有问

    “什么时候可以到处看看”

    他所在的年级

    一直留在一楼

    陪伴，拓宽着他的人生

    如果没有奇迹，在医生的眼中，张一的人生会和多数人不同。对于张一的父母来说，除了寄希望于医疗科技的进步，或是奇迹的发生之外，就是好好地陪伴孩子的成长，让孩子有一个与同龄人一样的正常而普通的生活，即使这样的生活可能充满变数。

    花了一年半时间

    “确诊”了一个噩耗

    出生于2011年的张一，现在是象山县一所小学四年级学生。7月2日是学校这个学期的最后一天，学生们可以用学期内良好表现获得的“积分”兑换小礼物。但因为患了DMD（杜氏肌营养不良），行动不便，张一只能等在教室里，让同学帮他去奖品台上挑选礼物。

    记者在学校里见到了张一，他的脸上带着一点婴儿肥，虽然只能坐在轮椅上，但眼神很灵动，有着这个年龄段孩子应有的天真无邪。

    “孩子是4岁的时候确诊的，之前和其他孩子没有很大区别。”张一爸爸回忆说，张一小时候没有那么活泼好动，有时候蹲下去会爬不起来，当时他们并未意识到，这是罕见病的发病前兆。直到上幼儿园前体检时，才发现了肝功能异常，医生建议去大医院做详细检查。“到处求医问药，花了一年半的时间，最后在上海一家医院确诊。医生说是‘进行性肌营养不良’，这个病会随着年龄的增长越来越严重，而且没有很好的治疗办法。”

    “医生说，进行性肌营养不良分为DMD（杜氏肌营养不良）和BMD（贝克肌营养不良），BMD相对来说发病症状不太明显，而且一般不影响寿命。”张一爸爸说，当时在医院做肌肉切片确定时，夫妻二人日夜祈祷着儿子得的是BMD，但“命运总是爱开玩笑”，确诊的结果是DMD。

    拿到确诊单后的1个多月里，张一爸爸没怎么睡觉，满脑子都在想怎么治病，张一妈妈则不停地掉眼泪。那段时间，夫妻二人疯狂查资料、到处去打听，听说哪家医院好就去哪个医院，听说哪个医生厉害就去挂哪个医生的号。

    为了尽可能延缓张一病情的发展，夫妻二人学习护理方法，经常给张一做肌肉按摩，带张一去中医馆做针灸，但效果甚微。刚上小学的时候，张一还能自己行走，可眼下只能靠轮椅代步。

    他喜欢看纪录片，

    隔着屏幕看外面的世界

    让夫妻俩比较欣慰的是，张一的智力方面并没有受到影响，在学校也能跟正常孩子一样听课，和同学们一起玩耍，在课间和同桌谈天说地。老师和同学们的关爱，也让张一很适应学校的环境。

    “我喜欢上语文课，喜欢看课外书，像《三体》那种科幻小

    说我是最喜欢的。”面对记者的采访，张一笑着说，《三体》一共有三本，他现在已经有两本了，妈妈还欠他一本。

    说到这里，他还用眼睛弯弯瞟了一眼一旁的妈妈，仿佛是在暗示妈妈，什么时候可以兑现《三体》的最后一本。

    张一说，在他看来，《三体》说的就是外星人入侵地球的故事，里面的内容虽然他没有完全看懂，但却给他展示了一个和现实完全不同的世界，让他感受到了宇宙的广阔无垠，好像心也跟着变大了。

    被问及平时的爱好，张一有些不好意思。“我喜欢看电视，特别是一些纪录片。”他说，他最喜欢看自然科学类的视频，隔着屏幕看山看水，可以看到外面的世界。但他并没有问一旁的爸爸妈妈，自己什么时候可以去外面到处看看。

    他所在的年级

    一直留在一楼，

    他在班上“一呼百应”

    按照学校的传统，四年级学生应该去二楼的教室上课。但考虑到张一靠轮椅代步，上楼不方便，于是四年级所有班级都统一继续留在一楼上课。

    “同学和老师都非常体谅我们，所以我不用担心孩子在学校的问题。”张一爸爸说，一到三年级的时候，张一还能在别人的搀扶下行走。那时候，课间需要上厕所的时候，班上同学都会争着去搀扶张一，张一在学校也特别有安全感。

    张一说，班上的同学小彦每天都会给他送午餐，一送就是一个学期。每天中午，老师会让小彦提前吃饭，然后小彦再去食堂给张一打好饭菜，送到张一的书桌前。等张一吃完饭，班上别的同学会把他的餐盘送回食堂。

    小彦对送餐这件“小事”不以为意，他说，这很正常，就算没有他给张一送餐，也会有别的同学来送。

    平时，张一不管是上厕所还是交作业，只要他有需要，在班上都是“一呼百应”。“虽然我平常不太开口说感谢大家的话，但我内心里是非常感谢大家的，他们都是我最好的朋友。”张一把一切都看在眼里。

    班主任说，在平时的学习生活中，除了腿脚不方便之外，张一跟其他同学没什么两样。“我们尽可能让他的生活更便利，不受行动不便的影响，给他一个和普通孩子并无二致的童年。”

    父母希望陪伴他

    和同龄人一样正常成长

    对普通孩子来说正常的跑跳、行走，对DMD患儿来说却是一种奢望。DMD死亡率太高，存活时间又太短。

    “医生跟我们说过大致的时间，但我们没有放弃希望。”说到这里，张一爸爸微微垂下了头。

    从确诊到现在已经过去了8年，尽管无力挣扎的巨大煎熬和痛苦不时来袭，但在8年的时光冲刷下，夫妻俩已经能够以比较平和的心态，来面对这一切。

    他们没有专门和孩子聊过具体的病情，一来孩子太小，他们不知该如何解释这个涉及人类遗传的复杂疾病；二来他们很难将这样残酷的现实宣之于口，也不希望孩子面对这样残酷的现实。

    更多的时候，他们如鸵鸟将脑袋埋在沙子里一般，不去想这个问题。只是，他们会下意识地倍加珍惜和孩子在一起的每一刻，他们希望陪伴孩子和同龄人一样正常成长。

    张一妈妈原来在一家企业当文员，每天工作时间长，而且每周只有单休，后来换了一份工作，为的就是每周可以双休，能多一些陪孩子的时间。

    “我们现在都在离家和学校很近的地方工作，他还是蛮听话的，在家就自己跟自己玩，拼拼乐高，就可以玩一整天。除了走路不方便之外，不太需要父母操心。”

    小时候，张一还会问爸爸妈妈：“为什么我脚没有力气？我是怎么了？”

    现在，慢慢长大了的张一，反而不问了。张一爸爸说，孩子像是默认了这个事实，也接受了这个结果，不再追问到底是为什么。

    “如果没什么特殊情况的话，会让他继续上初中、上高中，甚至考大学。我们希望他可以拥有跟其他同龄的孩子一样的人生进程，该学习的时候就好好学习。”张一爸爸说，如果孩子的生命长度有限，那就尽量拓宽他的人生。

    面对这个暂时无解的世界性医学难题，张一爸爸仍然憧憬着：“现在医学发展得很快，孩子刚确诊的时候，国内医生了解这个病的都不是很多，而现在大家越来越关注罕见病患者了，或许孩子还能等到特效药研发出来的那天。”

    而在那天到来之前，夫妻俩表示，当下除了尽可能多地陪伴孩子，就是努力工作挣钱，万一那一天很快就来了呢？（文中人物皆为化名）

    见习记者 林桦

    通讯员 胡益沣

    延伸阅读

    DMD是一种罕见病，大约每3500个新生男婴中就有一人患有此病，致病基因位于X染色体，而女性的染色体是XX，一般来说，即使携带了致病基因也不会发病，因此有“传男不传女”的说法。

    DMD一般在儿童期发病，12岁前就已无法正常行走。目前还没有针对DMD的有效疗法，只能靠产前基因检测来预防。

    目前，我国约有2000万名罕见病患者，每年新增患者超过20万人，而绝大多数的罕见病尚无有效的治疗方案。