乐乐在写作业。

    2022年1月12日，身患罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的乐乐，在宁波市妇儿医院接受了诺西那生钠注射液的治疗，成为该“天价药”大幅降价且纳入医保之后，宁波首位受益的患儿。

    乐乐在1周岁多的时候，家里人发现他走路的姿势与其他孩子不一样，重心不稳，像小鸭子一样左右晃动，而且动不动就跌倒。经过基因检测，乐乐被确诊为罕见病脊髓性肌萎缩症，当时国内没有针对这种罕见病的药物。

    乐乐一等就是六七年，病情也越来越严重，从走路跌跌撞撞到只能坐轮椅出行。直到2019年，诺西那生钠注射液在中国内地获批上市，可70万元一针的高额费用，让这个普通家庭望而却步。随着费用的大幅降价并被纳入医保，乐乐终于用了这种特效药。

    1月12日，在接受注射治疗之前，记者跟乐乐进行了简短交流，他那些孩子气的回答至今还让很多人笑中带泪：我不害怕打针，要做一个勇敢的男子汉……打针嘛，想，想，想，一万个想。只要打了针，我干啥都同意……我想去上体育课，我不知道体育课到底累不累，有多累？我都还没试过呢……”

    打完第一针，乐乐又接受了双侧跟腱延长和关节囊松解手术，几天后，他被送到市妇儿医院北区院区的儿童康复科进行康复训练。通过大运动训练、手功能训练和针灸理疗，乐乐的活动能力明显好转，以前仰卧的时候不能抬头，现在能顺利抬头了；以前只能用勺子舀饭吃，现在能用筷子吃饭夹菜；双手可举过头顶，也能自主翻身了……

    乐乐的叔叔胡师傅说，目前乐乐已打完了6针，可以像其他小朋友们一样，每天上学读书，虽然乐乐最终没有像他们希望的那样站起来，还得依靠轮椅，但病情没有继续恶化，这已令他们甚感欣慰。

    市妇儿医院医务科相关负责人介绍，目前他们总共注射治疗了13名患者，除已完成注射的小乐乐，其他患儿均在随访按期注射中，效果也已经显现。其中8名患儿还获得了罕见病资助。