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2023年12月14日 星期四  
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红斑狼疮为啥难缠且致命?

医生:虽然难以治愈,但目前20年生存率近90%

    一代女星周海媚因病离世令很多人心痛,引发广泛关注。网传她患有多年的系统性红斑狼疮,对此她自己曾在一档访谈节目中予以否认,并称在上学期间曾查出“血小板偏低”。

    血小板减少和红斑狼疮是什么疾病?昨天,记者采访了宁波大学附属第一医院血液科和风湿免疫科的专家,请他们作了专业解读和科普。

    血小板减少

    少于这个数值

    颅内出血风险明显增高

    据宁波大学附属第一医院血液科盛立霞主任医师介绍,从数据上来说,成人血小板计数的正常区间在10万—30万/μl(微升),少于10万/μl即为血小板减少,也就是常说的血小板低下。血小板计数在5万—10万/μl,属于轻度血小板减少。如果没有合并其他疾病,通常无需马上治疗。医生会分析原因,排除特殊情况,一般来说,只要遵医嘱复查就可以了。

    血小板计数少于3万/μl,则有自发性出血的风险,严重者有内脏出血的风险。患者最常见的症状有皮肤瘀斑,牙龈出血不止,女性月经出血不止、消化道出血、颅内出血等。其中,颅内出血最为严重,往往是致命的。

    患者血小板计数小于1万/μL,颅内出血的风险会明显增高,需要马上住院紧急治疗。

    盛立霞分析,大部分血小板减少主要是三种基本原因引起:血小板生成减少,血小板破坏过多,血小板异常消耗增多。

    从临床来看,免疫性血小板减少症(ITP)是导致血小板减少最常见的病因,在女性中尤其多见。周海媚此前也在节目中透露自己的病因为ITP。

    盛立霞介绍,ITP属于血小板减少中的一种病症,是一种自身免疫性出血性疾病,在成人中病程多为慢性,以血小板减少为主要特征。

    “ITP的治疗最重要的就是要坚持规范用药。有些患者擅自停药,很容易导致病情反复或加重。”盛立霞说,临床这样的例子很多。

    红斑狼疮

    只要及早诊断、规范治疗

    照样可以享受美好生活

    “周海媚去世,引发了很多人对红斑狼疮的关注。我也注意到很多网民对红斑狼疮的理解出现了巨大偏差和误区。我觉得做相关科普很有必要,也可以缓解公众的焦虑情绪。”宁波大学附属第一医院风湿免疫科主任邬秀娣12月13日接受了记者的采访。

    邬秀娣已在风湿免疫科工作25年,诊治了众多红斑狼疮患者。邬秀娣说,红斑狼疮和妊娠可以互相影响。女性妊娠,非常容易诱发红斑狼疮发作或复发。红斑狼疮的存在又容易导致反复胎停。门诊患者中,有不少都是在多次胎停后来检查,才发现自己患这一疾病的。

    也有一些人以为,红斑狼疮只是皮肤上长红斑,影响外貌,不会影响健康。邬秀娣解释,这是个误区。红斑狼疮是自身免疫性结缔组织病,会影响全身八大系统和所有器官。皮肤长红斑只是浅层表现,全身各个器官都可能发病,比如脑部、心肺、肝肾、肠胃等,可能造成脑血管意外、心肺积水、狼疮肾炎、血管栓塞、骨梗死等。血小板减少也是红斑狼疮的一个并发症。正常人群血小板在10万/μl以上,红斑狼疮患者的血小板可能低至1000/μl,具有巨大的内脏出血风险。

    邬秀娣介绍,正常人群中红斑狼疮发病率约为千分之三左右,多见于育龄期女性,也就是在14-45岁女性最常见。患者中,女性和男性的比例约为9:1。

    红斑狼疮的病因非常复杂,一般首先要具有相应的遗传背景。环境因素目前比较明确的是紫外线、感染(如EB病毒感染)、雌激素等。当遗传背景和环境因素同时存在,由于某种诱发因素(如怀孕、流产、太阳暴晒等),引起了人体免疫系统的严重功能紊乱,最终导致红斑狼疮发病。

    在网络评论区,不少网友认为得了红斑狼疮,等同于被下达了死亡通知书。邬秀娣表示,并非如此。以前得了红斑狼疮死亡率确实较高。进入21世纪以来,随着风湿免疫科的发展,各种先进检测手段的应用,各种新型治疗药物的发明,目前红斑狼疮治疗效果很好,我国20年生存率接近90%。

    她表示,虽然目前还难以实现治愈红斑狼疮这一疾病,但只要及早诊断、规范治疗,病情不是特别重的患者都能正常工作学习,正常结婚生子,享受美好生活。记者 王颖 通讯员 庞赟

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宁波晚报