有一定岁数的人或许还会记得有一部网红小说《第一次亲密接触》，小说中的女主角“轻舞飞扬”患上“红斑狼疮”，这部小说让不少人第一次知道这种好发于青年女性的疾病。

    “我们这里就有一位这样的女孩，才15岁，第二次进来了，病情那么重，太可惜……”4月12日，在李惠利东部医院ICU病房主任董绉绉告诉记者，ICU病房里就有一位患同样疾病的女孩。

    通讯员 张林霞 首席记者 孙美星

    出血不止

    花季女孩一进ICU

    昨天下午，记者在李惠利东部医院ICU病房见到这位15岁女孩依依（化名）。苍白的脸颊上遍布的红色出血点十分刺目，她无助地躺在病床上，翻个身都几乎要用尽全身力气。病床边血浆置换机的管路，连着她的静脉，十几袋置换过的空血浆袋放在她的病床边，这是医生为她保命的“杀手锏”。

    “她的病非常严重，血浆置换的原理，就是把她带有破坏血细胞的有害抗体的血浆置换出来，否则她可能会因全身出血或脑出血而死亡。”董绉绉主任说，一次血浆置换费用超过6000元，为了保命，依依两天必须做一次。

    依依是一位系统性红斑狼疮的患者，但这么重的情况，对各种严重疾病最“见多识广”的ICU主任也觉得少见。

    “她第一次来ICU，是在上个月。她因为突然在家里呕血、咯血送到我们这里。入院时血色素只有3克（正常人的三分之一左右），全身都是出血点，血小板降到0。”董绉绉说，血小板是人体重要的凝血物质，血小板降到0，说明人体的血管一旦有破口，就像大坝决了堤，轻轻一碰就会出血不止。

    进入ICU，医生马上对依依进行抢救，一边输血、一边止血，鼻孔填塞、气管插管，即使这样，依依鼻腔的出血还是难以完全止住，血水流了五六天才停止。

    医护人员和死神搏斗了十天，把依依从死亡线上拉了回来，并转到风湿科病房稳定了几天后出院回家。

    没坚持治疗

    疾病恶化二进ICU

    没想到2天前，依依再次因为大量鼻出血，住进了ICU。“这次没有上次那么重，但也很危险，血色素只有5克，血小板破坏得很严重，只有普通人的1%。”花季少女的病情之重，让医护人员也觉得痛心。依依家庭条件一般，父母是打工族，现在医生们能做的就是尽量用最低费用的治疗方法，为她保命。

    年纪轻轻，为什么患上这么重的病？李惠利东部医院风湿免疫科主任医师周丽说，一方面是因为依依本身病情是比较重的类型，不像其他系统性红斑狼疮患者有典型的蝴蝶斑等表现，依依的发病征兆就是血小板减少，她从青春期发育后就开始发病，起病急、类型重，反复的血小板减少临床上属于难治型。此次还在外周血中发现了破碎的红细胞，病情十分危重，需要进ICU行血浆置换抢救。

    此外，依依发病后，重视程度不够，治疗不正规，也是导致病情严重的主要原因。依依从青春期发育后就开始发病，但一直以来都是有一搭没一搭地治疗，导致病情严重到不可收拾。