张一与同学张群彦。

张一与母亲说悄悄话。

    7月2日是宁波市象山县丹城第六小学本学期的最后一天，孩子们可以用学期内良好表现获得的“积分”兑换成小礼物。本应该亲自去丰富的奖品台上挑选喜欢的礼品，张一（化名）却只能在教室等着同学帮他兑换。他是DMD（杜氏肌营养不良）患者，确诊至今已经八年了。

    如果没有奇迹，在医生的眼中，张一的人生会和多数人不同。对于张一的父母来说，除了寄希望于医疗科技的进步，或是奇迹的发生之外，就是好好地陪伴孩子的成长，让孩子有一个与同龄人一样的正常而普通的生活，即使这样的生活可能充满变数。

    □现代金报 | 甬上教育

    见习记者 林桦 通讯员 胡益沣

    从发现到确诊

    就花了一年半时间

    张一出生在2011年，今年下半年就上五年级了。

    “孩子是四岁确诊的，之前和其他孩子没有很大区别。”张爸爸回忆说，张一小时候没有那么活泼好动，有时候蹲下去会爬不起来，当时他们并未意识到，这是罕见病的发病前兆。直到上幼儿园前体检时，发现肝功能异常，医生建议去大医院再做详细检查。

    “一开始怀疑是肝炎之类的，后来东查西查都不对劲，花了一年半的时间，在上海一家医院确诊了这个病，医生说是‘进行性肌营养不良’，这个病会随着年龄的增长越来越严重，没有很好的治疗方法。”张爸爸告诉我们，进行性肌营养不良包括很多种不同的类型，其中有杜氏肌营养不良（DMD）和贝克肌营养不良（BMD）两种，BMD相对来说发病症状不太明显，而且一般不影响寿命。当时在医院做肌肉切片才能确定时，夫妻二人日夜祈祷着儿子得的是BMD，但“命运总是爱开玩笑”，确诊的结果是DMD。

    不敢相信，也不得不接受。拿到确诊单后，张爸爸一个多月都没怎么睡觉，满脑子都在想怎么治疗，妻子则不停地掉眼泪。从那一天开始，他们疯狂地查阅资料，听说哪个医院好就去，哪个医生厉害就去挂号。

    为了尽可能延缓病情的发展，夫妻二人学习护理方法，经常给孩子做肌肉按摩，去中医馆做针灸，但是都收效甚微。刚上小学的时候，张一还能自己行走，四年级就只能靠轮椅代步了。

    他的童年和普通孩子相似却又不同

    让夫妻俩感到欣慰的是，张一虽然腿脚无力，但智力方面并没有受到影响，在学校也能跟正常孩子一样听课，课间还和朋友们谈天说地。老师和同学们的关爱，也让张一很适应学校的环境。

    “我喜欢上语文课，喜欢看课外书，像《三体》那种科幻小说我是最喜欢的。”张一嘿嘿一笑说，《三体》一共有三本，他现在有两本了，妈妈还欠他一本。说到这里，他眼睛偷偷瞟了一眼妈妈，好像是在暗示妈妈什么时候可以兑现承诺。

    张一告诉记者，在他眼里，《三体》是外星人入侵地球的故事，虽然里面的内容还不能完全看懂，但小说里刻画了一个和现实完全不同的世界，让他感受到宇宙的广阔无垠，好像心也跟着变大了。

    张爸爸没有深入地和孩子聊过病情，孩子对病情也比较懵懂。小时候，张一还问过爸爸妈妈：“为什么我脚没有力气？我是怎么了？”现在慢慢长大了，他反而不问了。张爸爸说，如今儿子默认了这个事实，接受了这个结果，不再追问到底是为什么。

    “我们都在离家和学校最近的地方工作，他还是蛮听话的，在家就自己跟自己玩，一个拼乐高，他就可以玩一整天，除了走路不方便之外，不太需要父母操心。”张爸爸说。

    整个年级为他选择留在一楼上课

    “同学和老师都非常体谅我们，所以不用担心孩子在学校的问题。”张爸爸说，一到三年级的时候，儿子还能在搀扶下走路。平常上厕所需要走动的时候，同学都会争着去搀扶他，一个“左护法”，一个“右护法”，儿子在学校特别有安全感。

    张一说，同班同学张群彦每天都会给他送餐，一送就是一个学期。每天中午老师会让张群彦提前吃饭，然后再去食堂打好饭菜，把饭菜送到张一的书桌前。这件事已经成为班上所有同学默认的习惯。

    张群彦对送餐这件“小事”却不以为意，他对记者说，不用太关注他所做的事情，因为就算没有他，也会有别的同学来给他送菜的，是一个非常有爱的班集体。

    平时，张一不管是上厕所还是交作业，只要他有需要，在班上都是“一呼百应”。“虽然我平常不太开口，但是内心里是感谢这些同学的，他们都是我最好的朋友。”张一把一切都看在眼里。

    然而，学校的爱心行动并没有止步于此。按照学校传统，四年级就应该去二楼教室上课。校长徐亚青说，考虑到张一同学上楼不方便，于是在征得所有学生同意后，整个四年级班级都统一继续留在一楼上课，为的就是给张一创造更加友好的环境。

    班主任倪海峰说，在平时的学习生活中，除了腿脚不方便之外，张一跟其他同学没什么两样，“我们尽可能让他的生活更便利，不受行动不便的影响，给他一个和普通孩子并无二致的童年。”

    “如果生命长度有限

    那就拓宽他的人生”

    八年的时间，已经让张一父母的心态变得平和，从刚开始的难以置信，到现在十分珍惜跟儿子在一起的每一刻。他们希望儿子能和普通孩子一样成长。

    张爸爸说：“如果没有什么特殊情况的话，会让孩子继续上初中、上高中，我们希望他可以拥有跟其他同龄孩子一样的人生进程，该学习的时候就好好学习。”他表示，如果孩子的生命长度有限，那就尽量拓宽他的人生。

    面对这个暂时无解的世界性医学难题，张一爸爸仍然憧憬着：“现在医学发展得很快，孩子刚确诊的时候，国内医生了解这个病的都不是很多，而现在大家越来越关注罕见病患者了，或许孩子还能等到特效药研发出来的那天。”

    而在那天到来之前，夫妻俩表示，当下除了尽可能多地陪伴孩子，就是努力工作挣钱，万一那一天很快就来了呢？

    记者手记

    结束采访后，我了解到了很多关于DMD罕见病的信息。根据世界卫生组织的定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰之间的疾病或病变。身患DMD的孩子会随着年岁的增长，慢慢失去行走能力，直至缠绵病榻。原本，张一能正常接受学校教育已属不易，当下却在父母、老师和同学的“搀扶”下，还在不停向前“走”着。

    未来的磨难和坎坷必不会少，但学校和社会的关爱和照顾也必不会缺席。相信他的梦想会实现，去看更大的世界，去更远的地方。

    当下社会，我们越来越关注罕见病。因为它不仅仅是个医学问题，更是社会问题。一个罕见病患者所带来的负面影响往往会牵连一整个家族，疾病阴霾笼罩的家庭正承受着常人无法想象的痛苦。

    我们关注这样的少数群体，期待有更多的社会力量支持投入到为患者的服务中去，让他们在困境中感受到美好、感受到爱，帮助每一位患者和每一个家庭“与疾病和平共处”。

    【新闻多一点】

    DMD是一种罕见病，大约每3500个新生男婴中就有一人患有此病，致病基因位于X染色体，而女性的染色体是XX，一般来说，即使携带了致病基因也不会发病，因此有“传男不传女”的说法。DMD一般在儿童期发病，12岁前就已无法正常行走。目前还没有针对DMD的有效疗法，只能靠产前基因检测来预防。目前，我国约有2000万名罕见病患者，每年新增患者超过20万人，而绝大多数的罕见病尚无有效的治疗方案。