记者 邬雪珂 通讯员 董黎姿 你说他听但他无回应,你做他学但他不理解。孤独症孩子被认为是天上的星星,他们从星空坠落,却沉溺在自己的世界里,连父母都不得其门而入。 练琴就是这样一位被“拒之门外”的母亲。孤独症孩子的爸爸妈妈,需要长出铠甲,才能支撑着孩子走下去。语言、行为、对外界的了解及遵守规则的意识等,她一遍遍耐心又细心地教给孩子。再苦再难,她从来没有选择放弃。不仅陪伴着孩子持之以恒进行康复训练,还致力于帮助更多的孤独症孩子及其家属。 早在2010年,练琴就有了在家乡创办孤独症儿童康复机构的念头。面对无成熟模式、无现成训练康复模板、无骨干康复教师的现状,她投入满腔热情,遍访国内所有有名气的孤独症儿童康复机构,学习借鉴国内外先进的孤独症康复训练方法、经验,积极探索。2010年2月,她在鄞州区创办了宁波市第一家孤独症儿童康复机构。2020年7月,在区残联的支持下,她将孤独症儿童教育康复引入奉化,成立我区第一家儿童康复机构——小星星儿童发展中心。 练琴说:“机构是非盈利的,主要是为了让孤独症孩子在家门口就能接受科学的康复训练,方便孩子和家长。”机构为孤独症及相关障碍儿童提供专业化的教育康复训练,提升儿童的学习能力、生活自理能力和社会交往能力,为其家庭提供咨询、技术培训及心理支持等,倡导社会理解和接纳孤独症及相关障碍人士。该机构的成立填补了我区孤独症儿童康复机构的空白,为孤独症康复领域提供先行探索和科学、先进、实用的实践经验,促进孤独症儿童训练康复提速和康复水平提升。截至目前,机构有全职专业教师15名,在训学生50余名,已为我区61名孤独症儿童提供家门口的康复服务,获得了残疾人家庭的广泛认可与赞誉。 生活、求学、工作、融入社会……孤独症人群的每一个生存环节都需要政府及社会各领域共同关注,携手同行。练琴还带领团队举办多场公益宣传活动,注重唤起社会对孤独症群体的关心、关爱,增强社会对孤独症群体的理解、尊重、接纳,得到了众多爱心人士的支持、参与。 谈到孤独症孩子的将来,练琴充满担忧但是满怀希望。“20多年来,我看到政府对孤独症人群的补助、大家对孤独症的了解都有了很大的提高。我一直坚信,不是有希望才去坚持,而是坚持了才有希望。愿大家对孤独症再多一些了解、接纳和帮助,让他们的人生也能闪闪发光。”
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