◀2019年4月，我市成立地铁无障碍出行爱心帮扶基地。 （吴向正 摄）

▲工作中的皓子妈。（由本人提供）

“无障碍出行卡”为心智障碍者出行保驾护航。（吴向正 摄）

    记者 吴向正

    前几天，一篇题为《皓妈》的文章在宁波人的微信朋友圈里热传。

    在甬城慈善公益圈，“皓子妈”是一个响亮的名字。她是一位自闭症（又称孤独症）孩子的母亲，20年来，她和她的家人勇敢越过生活中的荆棘坎坷，百折不挠、千辛万苦、千方百计，成功把身患重度低功能典型自闭症的男孩皓子培养成人，让他逐步融入社会。现在，皓子每天独自出门、上下班，双休日还参加各类文体活动，找到了自己的人生价值。

    “皓子妈”是一个暖人的名字——她面对困境不怨天尤人，对孩子永不言弃，透出伟大的母爱；她公开孩子患有自闭症的事实、勇敢以对，透出无限的勇气；她帮助孩子进行个性化康复，为他设计独特人生，透出深沉的理性；她热心慈善公益，帮助其他自闭症患儿进行康复训练，透出仁心奉献的情怀。

    2015年11月，皓子妈荣获“第四届宁波慈善奖最具爱心慈善服务奖”。

    皓子妈的故事令人感动。她的理念给人启迪——谁能简单地下结论，自闭症孩子及其家庭就必然没有“诗和远方”？

    勇敢面对，走出沼泽和彷徨

    皓子出生在1998年金秋十月，像其他婴儿一样，他的到来给家庭带来了满满的喜悦和希望，皓子妈的心里同样充盈着当妈妈的幸福。

    然而，短暂的喜乐过后，烦恼也跟着来了。皓子妈发现孩子有些“不一样”：2岁以前的皓子发育比较“神勇”，头比较大；没有经过“爬”的阶段，11个月大的时候，他从草席上滑下来，摸着床边自己学会了走路、学会了走楼梯；皓子一开始会说一两个字，1岁半的时候渐渐开始不说话，甚至不理人、不看人，对外界刺激没有反应……

    皓子妈心里那个急啊！她带孩子四处求医，接受脑电图、磁共振等各类检查，“恨不得撬开这个脑袋看看，究竟发生了什么。”皓子妈回忆，当时有些医生看着皓子眉清目秀的样子，再仔细研究他的脑成像，都说“这个孩子好着呢，是你这个妈有病”。

    那些年，全国范围内知晓自闭症的医生并不多。2岁半时，皓子被上海一位“见过世面”的医生诊断为重度低功能典型自闭症，医生好心地对皓子妈说：“放弃治疗吧，马上开证明给你，再生一个。”这位医生还说，他在澳洲和香港看到过一些自闭症孩子在做康复训练，但没有一个孩子的家长可以坚持4年以上。

    皓子妈不肯放弃，又马不停蹄地来到北京儿童医院，挂了200元一个的特需门诊号。一位老医生告诉她：“不管孩子是不是孤独症患者，对于患此类病症的孩子，医学上除了给予一些补脑的药或者进行高压氧舱的辅助治疗，主要还是建议走教育训练之路。”

    前路艰难，充满未知。皓子妈没有哭天喊地，她和家人一起勇敢面对，很快走出了沼泽，摆脱了彷徨。

    理性思考，为孩子设计人生

    “也许是大学里学工业会计专业的缘故，我擅长科学计算，倾向理性思考。”皓子妈说，“我们全家作了最坏的打算，但决心做最大的努力，为孩子设计精彩的人生。”

    皓子妈开始做几率分析，进行时间、精力、经费等方面的预算和配置，又对家庭成员进行了分工：妈妈负责“训练+信息收集+外交+挣钱”，爸爸负责“信息收集+挣钱+交通保障”，外婆负责全家吃饱穿暖。

    那一年，省残联在杭州开设了青苹果自闭症康复班，皓子妈将生活完全不能自理的2岁半的皓子送去全托，此举甚至连亲人都无法理解。从2002年起，皓子家开始了新的运作：给皓子选择离家近、全天训练不用亲人陪伴的机构，保证妈妈和爸爸能够正常工作，外婆能够参与帮忙。

    14岁之前，皓子基本上是在康复、培训机构度过的。皓子妈为孩子制定的康复训练计划不随大流，始终把着力点放在孩子的生活自理、适应社会等方面。当别的家长花大钱陪着孩子在全国各知名机构辗转培训时，她却按兵不动在同一机构让皓子待了10余年；当别的家长埋头对孩子进行桌面教学时，她却忙着对皓子进行生活操作训练；当别的家长急于培养孩子的学业特长时，她却把16岁皓子的特殊学校职高课程砍掉1/3，其余时间用来做志愿者，参加各种劳动实习，帮他种下一颗“自食其力”的种子；当很多家长在哀叹命运不公时，她把整个家庭抛在大众眼前，接受视频采访从不打马赛克，全家人一起勇敢地“亮相”，以此呼吁社会各界关注自闭症孩子。

    携手前行，母子俩活出精彩

    有一件事让皓子妈记忆尤其深刻：皓子17岁时，砸了人家的汽车引擎盖。有人建议皓子妈把儿子送去精神病院，可她却向单位申请了内退，用全副精力来陪伴、支持、理解、包容这个特殊的孩子。

    “这些年你无数次跌倒，我帮助你重新站起来，支持你摇摇晃晃继续向前，在你的背后牢牢托住，肯定你的感受、接住你的无力，帮助你学习正确做人、做事，锻炼规则。我让你在抱持的环境下，变得很有安全感和自信心。因为你知道有人相信自己，有人在你能力不足的时候帮助你。这样你才有底气和勇气，去大胆地思考、尝试和探索，逐渐长成一个向上、有思考、拥有梦想的年轻人。”皓子妈在日记中写道。

    “自闭症的残障跟别的残障有很大的不同，如果前期康复训练做得好，后期的上升空间巨大。”皓子妈长期关注自闭症孩子的康复工作，已经拥有了丰富的专业知识。她说，皓子就是一个很好的例子，10多年连续不断地接受同一家康复机构的训练，机构为他制订了专门的训练计划，也挖掘了他身上的优势。如数字记忆，他可以背到圆周率小数点后面275位。对数学的理解，有利于提升他的语言和逻辑能力。14岁时，皓子离开康复训练机构，进入达敏学校学习，同时坚持接触社会做义工。这样，他原先的潜能都发挥出来，眼界开阔了，与人沟通的能力日渐提高。进入职高班以后，皓子用一半的时间学习工作技能，一半的时间在爱心单位提供的工作场景中参与实践。他能跟人进行简单的交流沟通，能

    处理自己的事务，还学会了弹电子琴、游泳、制作版画。如今，皓子实现了“生活自理、情绪稳定、行为自控”的目标，这正是皓子妈认为儿子能够融入社会的“通行证”。皓子妈拿着儿子的案例向有关部门呼吁，为宁波的自闭症家庭争取到6岁以后“延长期”的康复训练补贴，帮助自闭症家庭减轻经济负担。

    “思考方式不一样，人生结果也不一样。”这是皓子妈的微信签名。多年来，皓子妈坚持自己实事求是的理念，有针对性地开展个性化康复训练，终于有了令人欣喜的收获，这也许是对一位妈妈的最大回报！

    孩子得了自闭症，是否就该放弃自己的生活，消极以待？“不！”皓子妈的回答非常坚决，“尽管孩子患病，我们做家长的依然有自己的人生，要努力活出自己的精彩，这也是为孩子树立一个榜样！”

    最近皓子妈的微信朋友圈透露了她的“潇洒”行踪：在云南大墨雨村体验“永续”生活，在黑龙江参加中俄皮划艇大会，在广州参加心智障碍者交友课题产品的设计研发，在宁波带领家长团队为13名“星宝”（自闭症孩子）实践“社交礼仪训练营”……

    母子俩携手前行，共同活出人生的精彩。

    热心公益，为“星宝”撑起绿荫

    2013年，皓子妈走上了“助人者自助”的慈善公益之路。

    “对于急剧上升的自闭症发病率，我不怕人家知道我是自闭症孩子的母亲，我只想用自己的心路历程，呼吁自闭症孩子家长放下矜持，勇敢走出心理阴霾，早日与孩子一起面对，早发现、早干预，抓住黄金期，不抛弃、不放弃，许孩子一个良好的未来。同时希望以自己微弱的力量唤醒更多的人间真爱，为‘星宝’们谋求一片绿荫，帮助他们更好地成长，最终可以走向社会。”皓子妈谈到自己参加慈善公益活动的初衷时说。

    2013年，宁波市星宝自闭症家庭支援中心刚刚成立不久，皓子妈就成为中心的义工，后来成为中心的骨干义工，主要负责对14周岁以上的自闭症孩子（简称“大龄星宝”）家庭的援助。

    在星宝中心做义工时，皓子妈发现大量康复训练机构拒收14岁以上的孩子，真正能让自闭症孩子顺利入学的学校少之又少。在培育自己孩子的过程中，她有很多的心得，也乐意与自闭症孩子家长分享。于是，2014年5月她创设了一个没有教室、没有屋顶的“星宝实践课堂”，自己编制课程，为14岁以上的自闭症孩子开展实际工作场景中的体验式教学。

    2014年以后，皓子学会了独立出行，在实习单位、特校、训练机构之间来回跑，理解能力有了提升，知识面得以扩大。2015年，皓子妈结合皓子的出行练习过程，写成了《公交练习手册》，分享给皓子的同学们。2018年，在星宝中心和宁波市公交总公司的支持下，她策划组织了“无差别公交练习”活动，实地培训家长带领孩子乘坐公交车，同时完善《心智障碍者·公交练习手册》，在《宁波慈善》等公众号上发布。据悉，今年全国心智障碍者家长组织联盟将把这本手册变成工具包，下发给全国各地的家长组织参考。

    2018年，皓子妈在媒体的支持下，成立了中国宁波网“皓子妈·星宝工作室”，以期为心智障碍者争取更多融入社会的机会。2018年11月，工作室联合多部门推出了宁波市“无障碍出行卡”，为心智障碍者出行保驾护航。此举创国内先河，全国心智障碍者家长组织联盟将把它作为范例在全国推广。

    有关人士指出，自闭症孩子家庭不是单靠资助资金，就能够使他们的日子变好，更重要的是能够给予他们更多融入社会的机会。

    “我将继续我的实践之路，进一步探索自闭症人士康复、训练、成长、长成的道路。”皓子妈表示，“希望社会各界都能了解自闭症孩子家庭的困境，尊重并接纳他们，给他们提供在包容环境里成长的机会，使自闭症孩子身上的优点得以挖掘和发挥，相信他们和其他人一样，也能为我们的世界创造价值，甚至奇迹。”