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2014年08月20日 星期三  
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“冰桶挑战”成“名人秀”

瓷娃娃关爱中心:
愿普通人关注罕见病

  新华社电 18日晚10点,瓷娃娃罕见病关爱中心办公室依然人声鼎沸,一场风靡美国的“冰桶挑战”赛来到中国,使这个国内的主要接受捐款方一夜成名。

  “18日是第一天,参与的名人比较积极。不过,我们不希望它变成名人互相玩的活动,它的目的是想让大家都可以参与,都来关注罕见病患者。”瓷娃娃关爱中心主任王奕鸥在接受新华社记者专访时说。

  冰桶挑战,规则是要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频,然后便可以点名3个人来应战,被邀请者如果不应战,就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在让人们了解并体会“渐冻人”,同时募款治病。目前,美国包括比尔·盖茨在内等名人明星接受了挑战,美国总统奥巴马虽未应战,但选择捐款100美元。

  而国内由于小米的雷军、果壳网姬十三、锤子科技的罗永浩、360的周鸿祎等互联网名人纷纷带头挑战冰水浇头,使得这个公益活动成为网络热点,并被质疑为炒作大于公益。

  王奕鸥认为,至少这个活动很有趣,不会让普通人感觉公益就是“苦哈哈”,离自己很远,没心情关注。她说:“冰水浇下来的那一刻,你能不能感受到在你的身边还有一个万分之一的群体受罕见病困扰?这是我们的初衷。”她说,已经有普通网友开始参与进来,并咨询如何上传视频。

  冰桶挑战第一天,瓷娃娃关爱中心共收到捐款3万元到4万元,微博粉丝也突破2万的门槛。

  瓷娃娃关爱中心成立于2008年5月,由成骨不全症等罕见病患者发起,致力于为罕见病人士开展关怀救助、能力培养、社会融入等工作,促进社会公众对罕见病的了解。

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宁波晚报