徐女士与儿子辰辰。图片由徐女士提供

　　□记者 孔玲

　　昨天上午９：３０，在洪塘实验小学的“江北区特殊教育资源中心”，１６岁的智障儿童辰辰（化名）正在特教老师的指导下进行康复训练。滑行平台、四角晃动平衡、认知排序、扣纽扣等任务，他都能在规定时间里独立完成。“‘送教上门’没开始之前，想完成这些是不可能的。”特教刘老师介绍说。

　　心脏手术影响了智力发育

　　说起儿子病情，辰辰的母亲徐女士记忆犹新。当年，已经满月的辰辰，体重还不及出生时的重量。体检医生说，孩子养不活了。听到这样的诊断，徐女士心痛得无法呼吸。孩子满月第二天，徐女士回到衢州老家。“外公是小儿科中医，开中药为孩子调理，增强孩子的免疫能力。”中药调养坚持了四年，换来了孩子的体重增加。两三个月后，辰辰就与正常孩子体重一样了。

　　好景不长，辰辰四岁时的一次正常体检，被查出患有严重的心脏病，随时都有生命危险。“适合心脏手术的最佳年龄是６个月，给四岁的儿子动手术，会影响多个器官，甚至影响智力发育。”徐女士仍然决定倾其所有给孩子动手术。心脏手术是成功的，但后遗症也随之显现。辰辰成了一名智障儿童。

　　家长自己训练孩子“心有余而力不足”

　　两年前，１４岁的辰辰仍然不会上下楼，生活不能自理。徐女士也曾多方寻求康复途径，但专业康复机构费用太高，家庭经济无法承受。十几年来，她只能凭着经验教孩子，实际效果非常差。

　　“为了教孩子说‘吃饭’两个字，曾经饿过孩子一整天。”最后孩子饿得不行，才说出“阿辰饭”三个字。徐女士眼泛泪花地说，饿的是孩子，心痛的是自己。

　　训练辰辰爬楼，徐女士跟在后面敲打。但即使挨了打，辰辰还是赖在楼梯上不肯爬。通过特教老师的指导，徐女士才明白，需要专业方法辅导。

　　即使付出种种努力，辰辰的康复情况还是很差。

　　“江北区政府启动的特殊教育三年行动计划，送教上门服务项目对象为不能到校接受教育，但基本具有接受教育能力的６－１５岁重度残疾儿童少年，我的儿子幸运入选。”徐女士高兴地说。

　　特教老师介入，孩子进步神速

　　毕业于南京特殊教育学院的刘老师，是宁波橄榄树儿童发展中心的特教老师，专门负责“送教上门”服务项目的实施。“两年前，第一次到辰辰家，发现孩子不会跳，不会爬楼，认知语言功能差。”刘老师说，特教儿童年龄越小，越有利于教学和恢复。当年辰辰已有１４岁，语言功能缺失，不会表达，肢体大小肌肉也处于僵硬状态。因此，自己有针对性地制订“感觉统合训练”计划，帮助辰辰强化肌肉拉力、手指精细能力等训练。“真没想到，辰辰是１２个残障孩子当中，康复训练效果最快且最好的一个。”

　　“如果特教老师能够早点介入，辰辰可能就跟正常孩子无异了。”说到现今的康复训练效果，徐女士感恩不已。现在的辰辰性格开朗，乐于与人打交道。虽然语言表达不是很清楚，但已有自己的审美观。看到老师着装和发型不入眼，辰辰常常会用手势表达自己的观点。

　　负责江北区特殊教育资源中心的覃老师介绍，该中心作为江北区残障学龄儿童康复的训练场地，２０１３年才投入使用，目前，中心已开展十多个孩子的特教康复训练。

　　特殊教育的困扰

　　对于家长“心有余而力不足”的反映，刘老师直言，这也是特教工作的现状。

　　从目前来看，主要体现在四个方面：一是孩子的家庭成员是老人的，对于孩子的康复训练有很大阻碍，老人大多照顾好残障孩子的生活，无法配合这些训练要求。无论从体力上还是从训练要求认知上，年轻父母更胜一筹。二是与家庭条件有关。经济条件不好，年轻父母要为生计奔忙，无力投入康复训练。这次的公益送教活动，就是为部分困难家庭解忧，让他们看到希望。三是有的残障儿童家庭生了二胎，父母把教育重心放在健康孩子身上，顾及残障孩子少了，这也造成了特教入户的困扰，家庭配合程度有所降低。从训练效果上来说，不利因素加大了。四是还需要更专业的文化课程老师参与。