风湿免疫病“伪装性”高，多为慢性病，一个不注意就累及全身导致残疾甚至死亡，因此也被称为“不死的癌症”。从医18年来，宁波市第一医院风湿免疫科黄华医生一直致力于用尽可能少的药物为患者控制病情，还帮不少育龄患者圆了母亲梦。

    记者 孙美星 徐露清

    通讯员 陈静娜

    黄华

    42岁 副主任医师 宁波市第一医院

    用尽可能少的药物

    控制“不死的癌症”

    风湿免疫疾病细数下来有100多种，系统性红斑狼疮是其中的代表性疾病，这种疾病男女发病比例为1:9，严重影响育龄期女性身心健康。参加工作十几年来，黄华一直和系统性红斑狼疮这个“难缠的对手”打交道，从跟着前辈管理病人，到如今通过大量临床实践和学习总结出自己的用药心得，不断成长。

    激素是治疗系统性红斑狼疮最有效的药物，但长期使用可能导致不少副反应。“激素药物是双刃剑，风湿免疫医生都觉得又爱又恨。”黄华说，过去因为认识不足，不少狼疮患者多死于疾病本身。随着激素等药物的使用，这种疾病的预后有明显改善，5年生存率从上世纪的50%升至90%，但长期使用激素药物导致的骨质疏松、血糖、血脂代谢异常等也成了棘手的问题。

    为了用尽可能少的激素药物达到控制患者病情的目的，多年来，黄华在工作之余通过查阅文献、外出学习交流等方式，了解激素药物减量使用的新进展，并把所学用到日常工作中。同时她还经常复盘每一个患者减药过程中遇到的问题，总结出了一套经验，比如病情不稳定一段时间，不能贸然减量；在减量时要密切注意观察病情变化，如有反跳倾向，要立即加量等。

    一位30岁的红斑狼疮女患者专程从台州来到黄华的门诊，因为长期大量服用激素，患者有一张典型的“满月脸”，这是典型的激素使用过量的表现。黄华了解到，这位患者自确诊后每天服用50毫克的激素维持治疗，后因没有及时就医随访，数月来一直口服大剂量激素。虽然病情控制了，但发病以来容貌的变化让患者痛苦不堪。

    黄华仔细评估这位患者的病情，开始为她制定减量方案，并加用免疫抑制剂协助激素减量。她为患者制定了每周减少5-10毫克的计划，其间严密观察患者的病情变化。第一周，每天药量减少到45毫克，患者的病情没有反复；第二周再试探性减到40毫克，仍然一切正常……两个多月后，每天只需要服用10毫克的激素也能控制病情，最让这位患者开心的是，曾经变形的容貌也开始逐渐恢复正常。

    在门诊，黄华被红斑狼疮患者和家属问得最多的一句话就是：“医生，得了这个病，还能怀孕吗？”黄华说，过去红斑狼疮患者要怀孕生子，几乎是很难想象的。但如今随着医疗技术的不断革新，治疗手段日益丰富，即便是红斑狼疮相对重症的患者，在医生的严密监护下，也有机会当妈妈。她治疗的红斑狼疮患者中，有生育意向的在病情稳定后有七成左右已生下健康的宝宝。